Челнинка бросила ребенка-инвалида, когда он был малышом, отец воспитывает его в одиночку. Почему мужчины бросают больных детей

Андрей Зайцев

Мужчина возвращается домой с работы. Его встречает жена, которая говорит:

Наш сын наконец-то пополз. В 9 лет. Осталось научить его ходить и говорить. Думаю, года за три мы справимся. Мне нужны деньги на несколько курсов реабилитации ребенка.

Все внимание матери сосредоточено на ребенке. Она возит его из центра в центр, читает статьи о лечении, ищет деньги. Ее мир схлопнулся до мальчика или девочки, которым все время нужны внимание и помощь.

В любой семье рождение ребенка — это перераспределение ролей. Жена уделяет меньше внимания мужу, муж - жене. На долгие годы даже на здорового ребенка уходит очень много времени и сил.

Если же у малыша есть серьезное заболевание, то многие мамы уже живут только ради этого маленького человека.

А еще женщинам бывает стыдно. Я сам слышал от медиков фразы типа: «У ребенка ДЦП, потому что его мама много гуляла». Некоторые верующие скажут, что болезни детям даются за грехи родителей.

По словам психолога Оксаны Орловой, некоторые мамы уезжают в другой город или за границу, чтобы там начать жизнь «с чистого листа»и не отвечать на бесконечные вопросы друзей, знакомых и прохожих о здоровье своего ребенка.

Сделать так могут далеко не все, поэтому в семье становится все больше. Мужчина превращается из объекта любви в кошелек, женщина совсем забывает о себе и напоминает скорее сиделку или инструктора по лечебной физкультуре. Усталость рождает раздражение, раздражение - злость. Супруги перестают разговаривать друг с другом, и в конечном итоге мужчина уходит.

Я бы тоже ушел, если бы моя квартира превратилась в круглогодичный вариант больницы, где все разговоры только о деньгах и здоровье.

Женщина остается одна с больным ребенком. У меня нет советов, как избежать подобной ситуации. Психолог Оксана Орлова советует супругам больше разговаривать, уделять друг другу время и вместе обсуждать проблемы. Впрочем, это полезно для любых семей.

Конечно, это не гарантирует, что мужчина останется в семье, но этот опыт может помочь женщине разобраться в ситуации и вовремя попросить о помощи. Мужа, друзей, знакомых и незнакомых. Только просить, а не требовать. Вот как пишет об этом Татьяна Краснова : «О помощи, если она нужна вам, надо ПРОСИТЬ. Примерно так:
- Простите, мне очень тяжело. Не могли бы вы…
– Извините, я сама не смогу, можно вас попросить…
Эффект – изумительный. Мир вокруг расцветает улыбками, и граждане... прямо-таки бьются за право подать вам руку».

Конечно, помогут далеко не все из тех, кого человек попросит, но уйти из семьи, где люди друг с другом разговаривают и вместе пытаются найти решение, мужчине гораздо сложнее, чем покинуть усталую и измученную женщину, которая все время проводит с больным ребенком.

Помочь детям можно, отправив СМС со словом Способ на номер 3434 и суммой пожертвования через пробел. Например: Способ 300

Почему недуги близких людей все чаще разрушают отношения супругов

Шампанское и цветы, белое платье и пожелания любви до гроба... Начало семейной жизни ассоциируется со сплошными счастьем и радостью. Однако путь супружеской пары не может годами быть безоблачным и легким. И любой семье рано или поздно суждено столкнуться с трудностями, а иногда и с настоящим горем. Вот только пройти через него рука об руку оказываются способны далеко не все.

Статистика неумолима - готовых быть вместе не только в радости, но и в горе становится все меньше. Львиная доля семей распадается в самый тяжелый момент, когда, наоборот, из последних сил нужно поддерживать друг друга - во время серьезной болезни детей или близких родственников.

По статистике, у нас в стране мужчины в шесть раз чаще бросают больных жен, чем женщины - больных супругов. Примерно тот же разрыв наблюдается и в случаях, когда в семье заболевает ребенок или близкие люди.

Русский менталитет устроен таким образом, что уход за больными является святой обязанностью женщины, при этом мужчина, нашедший в себе силы не бросить семью в сложной ситуации, выглядит настоящим героем. А тех из них, кто бежит от семейных тягот, чаще всего не считают мерзавцами, напротив, находят веские оправдания их действиям.

В критической ситуации отношения между мужчиной и женщиной предельно обостряются, усиливаются проблемы, возникшие, еще когда семейная жизнь была беззаботной и легкой. В тяжелый жизненный период очень часто, вместо того чтобы поддерживать друг друга, оба супруга совершают ошибку за ошибкой, постепенно разрушая собственный брак.

Дитя раздора

Беда в счастливую семью Анастасии и Александра пришла откуда не ждали. У их единственной дочери Али в шесть лет обнаружили онкологическое заболевание, а после двух лет тяжелого лечения и бесконечной жизни по больницам супруг заявил Насте, что любит другую и им надо развестись. От больной дочки Александр не отказывался, продолжал отдавать большую часть денег на ее лечение и проводил с ребенком много времени. К счастью, болезнь удалось побороть - и девочка пошла на поправку, однако даже спустя два года после развода Анастасия не может оправиться от предательства мужа.

Еще в начале болезни дочки я прочитала статью о том, что больше половины мужей бросают семью, где тяжело заболевает ребенок, - рассказывает Настя. - Еще подумала: как хорошо, что мой Саша такого точно не сделает, - в тот момент я верила ему больше, чем себе. Помимо прочего болезнь нашей девочки случилась из-за его плохой наследственности. Его родной брат в детстве умер от такого же заболевания. Конечно, как мерзавец Саша поступил только по отношению ко мне, с ребенком он не прерывал общения и всегда помогал материально. Но все-таки очень подло бросать женщину в такой момент, когда в ее жизни нет ничего, кроме больниц и борьбы за здоровье ребенка. Когда я спросила его «за что?», он начал нести какую-то чушь про то, что мы отдалились друг от друга и он понял, что как муж мне больше не нужен, мне нет до него дела. Но что значит «нет дела», он же видел, что мне нет дела ни до кого и ни до чего, кроме дочери. В его новой семье родился мальчик - интересно, если, не дай бог, и он заболеет, папа тоже бросит его маму?

Однако у бывшего мужа Анастасии совсем другой взгляд на ситуацию. Александр искренне считает, что мужчины, если они, конечно, не конченые негодяи, в такой ситуации уходят от женщин совсем не из-за того, что им не нужен больной ребенок. А просто потому, что супружеские отношения не выдерживают испытания горем, как бы печально это ни звучало.

Возможно, мой поступок и не лучший пример для подражания, но я не бросал больную дочь, а просто осознал, что больше не люблю ее мать, - объясняет Александр. - Людям, которые не были в моей ситуации, сложно понять, как все это происходит. Быть вместе, когда все в целом складывается неплохо, намного легче, чем когда жизнь представляет собой бесконечное мучение. За первые два года болезни дочки я понял про наши отношения с женой намного больше, чем за 10 лет совместной жизни. Пережить серьезные проблемы вместе могут только по-настоящему любящие люди. А я стал для жены громоотводом, она и ее родственники твердили, что Аля заболела из-за моей генетики. Я много раз пытался поговорить с женой, объяснить, что переживаю не меньше, что нужно поддерживать, а не топить друг друга. Но она все больше отдалялась, при этом регулярно срывая злость на мне даже при ребенке. Я стал понимать, что как человек своей супруге абсолютно не нужен. Стал думать, что, возможно, для всех будет лучше, если я буду заботиться о дочери, но перестану постоянно находиться рядом с супругой. Еще около полугода я пытался наладить отношения, но становилось только хуже. В этот момент я случайно познакомился со своей нынешней супругой, которая смогла понять меня, хотя первые месяцы мы общались чисто по-дружески. В конечном итоге это переросло в серьезные чувства.

В радости - вместе, в горе - врозь

По мнению специалистов, главная причина распада семьи во время болезни одного из близких кроется в том, что и радостные моменты жизни, и горе сильный и слабый пол воспринимают по-разному и реагируют на поведение своей половины тоже абсолютно по-разному.

К сожалению, многие люди, вступая в брак, не очень понимают, что любовь - это не только вздохи на скамейке, что самое главное для счастливой семьи - уметь сохранить ее и быть опорой своей половинке как раз в сложной ситуации, - считает психотерапевт Маргарита Степанян. - Я видела много пар, которые производили впечатление практически идеальных супругов, отношения которых разваливались как карточный домик, как только в семью приходила беда. Чаще всего несчастье заключалось именно в болезни, хотя подобные ситуации могут происходить и по другим причинам, например из-за резкого падения уровня жизни семьи.

По мнению психотерапевта, в случае серьезной болезни ребенка его родители часто отдаляются друг от друга в силу разного восприятия полами отцовства и материнства. Очень часто в критической ситуации женщины психологически становятся как бы одним целым с больным малышом, не отделяя его от себя. При этом отец ребенка оказывается для матери как бы вовне этого замкнутого круга. В результате мужчина, зачастую переживающий ничуть не меньше, а иногда и больше женщины, оказывается один на один со своим горем. - И тогда все мелкие проблемы, которые имели мало значения до трагедии, резко обостряются, - объясняет Степанян. - Супруги начинают срываться друг на друге по любому поводу, нередко даже винить своих половин в возникшей беде. Чаще первыми войну развязывают именно женщины. Причин для обвинений может быть много, в том числе: муж мало зарабатывает, поэтому не хватает денег на дорогостоящее лечение, или недостаточно, по мнению женщины, поддерживает ее морально. Мужья начинают ощущать себя чужими, нужными своим близким лишь с точки зрения материальной поддержки или физической помощи. В результате психика многих мужчин просто не выдерживает, срабатывает механизм защиты. А суть его для большинства представителей сильного пола заключается в поиске поддержки на стороне. Этой поддержкой вполне может оказаться другая женщина. И даже если со временем все в семье налаживается, ребенка удается вылечить, а мужчина остается в семье из чувства ответственности, прежних отношений паре уже не вернуть.

Ситуация, когда в семье заболевает кто-либо из родственников одного из супругов, по мнению психологов, более благоприятна, для того чтобы выйти из нее без потерь. Однако в случаях, когда ухаживать за больным приходится годами, это тоже нередко приводит к разладу в отношениях между супругами.

Твоя мама - ты и лечи

В тот момент, когда слегла после инсульта моя мать, мы прожили с женой в браке уже больше 20 лет, вырастили дочь, - рассказывает Алексей. - За эти годы было и хорошее, и плохое, но мне казалось, что мы с женой по-настоящему близкие и родные люди. Однако оказалось, что до этого времени я свою супругу толком и не знал. При выписке матери из больницы прогноз врачей был абсолютно неутешительный, они практически не давали ей шансов на восстановление, при этом сообщили, что в целом организм крепкий, в лежачем состоянии она может провести и пять, и десять лет. Я собирался перевезти мать к нам в квартиру, но супруга ответила категорическим отказом. Просто сказала: «За своей матерью ухаживай сам, а лучше давай отдадим ее в дом престарелых». Естественно, так поступить с мамой я не мог, поэтому пришлось практически переселиться в ее квартиру, дома я появлялся только по выходным.

В конечном итоге мать Алексея прожила, не вставая с кровати, еще почти семь лет. За это время от постоянных перегрузок на тяжелой работе и постоянных хлопот вокруг больной матери Алексей изрядно подорвал и собственное здоровье. Тем временем его супруга вела прежний образ жизни, регулярно ездила отдыхать, ходила с подружками по театрам.

Когда мама умерла, жена радостно сказала мне, что вот теперь наконец мы оба сможем жить как нормальные люди, - вспоминает Алексей. - В этот момент я понял, что между нами нет ничего общего, и сообщил, что подаю на развод. Думаю, она так и не поняла причины моего решения, но согласилась. Не знаю, встречу ли я женщину, с которой захочется провести старость, но лучше быть одному, чем с человеком, на которого нельзя положиться в трудную минуту.

45-летнюю Анну из Подмосковья муж бросил через два года после того, как ей пришлось перевезти в их общий дом отца со старческим слабоумием. Хотя до этого стойко выносил вместе с женой все тяготы ухода за человеком с подобным заболеванием.

После того как супруг ушел к другой женщине, отец прожил еще три долгих года, за это время я много поняла, не держу зла на супруга, а, наоборот, благодарна ему, что он был рядом со мной в данной ситуации и так очень долго, - говорит Анна. - Проблема в том, что в нашей стране большинство людей не только не представляют, как сохранить семью во время длительной болезни близких, но и не знают, как сохранить самого себя. Муж два года пытался объяснить мне, что на болезни близкого жизнь не закончилась, нужно помогать, но не становится рабом больного. Но я вела себя как одержимая, отказывалась класть отца в больницу даже на время, не пыталась привлечь к уходу других родственников. На все уговоры супруга сходить к психотерапевту отвечала категорическим отказом да еще и злилась на него, что он думает о какой-то ерунде, а не о больном человеке. На самом деле муж понимал, что помочь моему папе уже невозможно, поэтому всячески спасал меня, наши отношения. Но он обычный человек со своими слабостями, проблемами и желаниями, поэтому его силы в какой-то момент просто кончились.

По мнению Маргариты Степанян, судить людей, которые уходят от супругов, долгое время ухаживающими за своими родными, неправильно и очень сложно, однако определить общие тенденции и причины распада семей в данной ситуации - вполне реально.

В случаях, когда муж или жена с самого начала отказываются помогать своей половинке заботиться о больном родственнике, скорее всего, ни о какой любви между супругами говорить не приходится, - объясняет психотерапевт. - Как бы печально это ни звучало, но в России огромное количество людей вступают в брак и живут годами, не испытывая настоящих чувств. Кто-то решается на это, так как время поджимает, а настоящей любви все нет, кто-то руководствуется какими-то практическими или материальными соображениями. Пока семья живет ровно и без потрясений, такие отношения могут вполне всех устраивать. Но непреложная истина «друзья познаются в беде» срабатывает. Для людей, живущих с партнером без любви, другой супруг представляет ценность только до той поры, пока играет в семье отведенную ему роль. Как только муж или жена оказываются привязанными к больному родственнику, то очень быстро становятся неинтересны, даже попросту невыгодны своей половине.

В ситуациях же, когда отношения распадаются через некоторое время после совместного ухода за больным родственником, причина разрыва, по мнению специалистов, обычно связана в созависимости одного из супругов с заболевшим человеком.

Созависимыми чаще становятся женщины, - уверена семейный психолог Марина Порошина. - Это диктует определенная модель общества, девочек изначально учат о ком-то заботиться, опекать, жалеть, а мальчиков не распускать нюни, быть сильным, добытчиком, а не сиделкой. В результате, в случае когда у женщины заболевает близкий человек, она зачастую замыкается на его болезни, забывает про свою собственную жизнь, про необходимость уделять время другим членам семьи, в особенности супругу. Если подобная ситуация продлится несколько месяцев, ничего страшного, скорее всего, не произойдет, но беда в том, что многим из нас приходится ухаживать за больными родственниками годами и даже десятилетиями. Мужская психика устроена не так, как женская, большинство из представителей сильного пола не смогут выдержать и 2–3 лет жизни, если жена полностью замкнется на ком-то другом, пусть даже на немощном и несчастном, а на него перестанет обращать внимание. Проблема в том, что люди даже в наше время в большинстве своем не умеют слушать своих близких. В семьях, где это понимание есть, супруги даже без помощи специалистов приходят к компромиссу, как, помогая больному, не потерять себя и сохранить свой брак. Главный залог успеха - это не держать обиды в себе, а находить в себе силы проговаривать весь негатив и вместе искать пути выхода из любой, даже самой безнадежной ситуации. Тогда и женщина поймет, как совместить уход за больным с заботой о собственном муже, и мужчина перестанет расценивать поведение женщины как равнодушие к собственной персоне и почувствует, почему она поступает именно так, а не иначе.

Такую цифру назвала в пресс-центре «КП »-Владимир» Любовь Кац , в прошлом году занимавшая должность уполномоченного по правам ребенка во Владимирской области.

Ее пресс-конференция стала отчетом не только о проделанной работе, но и о ситуации с защитой детей в области. Срок полномочий Любови Кац в долности уполномоченного по правам ребенка истек в январе, этот пост она занимала на общественных началах по указу губернатора. Однако недавно ЗС приняло закон об уполномоченном по правам ребенка, и в конце марта должен появится новый уполномоченный - уже «в законе». Эксцессов, как с выборами Общественной палаты, не ожидается - не та структура, чтобы делить власть между губернатором и Заксобранием.

Уполномоченный по правам ребенка занимается решением проблем детей и семей с детьми фактически на общественных началах, поэтому к нему стекается не столько официальная, сколько реальная информация. У каждого, кто приходит на прием - своя боль, а иногда и трагедия. В прошлом году за помощью к уполномоченному по правам ребенка обратилось 612 человек. С Любовью Кац постоянно работали четыре-пять юристов (все - добровольцы), так как большинство проблем требовали именно правового вмешательства. Помогали педагоги, психологи, в том числе студенты.

Любовь Кац рассказала о самых ярких впечатлениях от народных историй.

За изнасилованную девочку заступилась соседка

Спасибо всем неравнодушным людям, которые к нам приходили, - сказала Любовь Кац. - Обращались просто жители, соседи, которые видели, что ребенок попал в беду. Например, одна женщина, которая просто ездит в деревню в гости к кому-то, пришла и сказала: «Я знаю, что была изнасилована маленькая деревенская девочка, как дальше сложится ее судьба?».

Судьбой девочки тут же заинтересовались. Не зная ни фамилии, ни имени ребенка, сотрудники уполномоченного по правам ребенку сумели выяснилось, что она попала в больницу. И если в правоохранительные органы врачи, как положено, сообщили, и дело возбудили, то в органы опеки никто никаких данных не передал. А девочка жила в семье с пьющими родителями, была предоставлена самой себе, потому и случилось несчастье. Только после обращения уполномоченного по правам ребенка семью «взяли на контроль», а с девочкой стал работать психолог.

Многодетные семьи «выпали» из льготных очередей на жилье

Если в случае с девочкой, хоть и трагическом, уполномоченный смог помочь, то сплошь и рядом бывают ситуации, когда сделать ничего нельзя - только посочувствовать.

К нам обращались многодетные семьи, которые никак не могут решить проблему с жильем, - рассказала Любовь Кац. - Многодетные семьи выпали из всех федеральных программ обеспечения жильем: им не положено ни льгот, ни субсидий, ничего.

В ЗС с подачи уполномоченного сейчас рассматривается закон о поддержке многодетных семей, в котором будет прописан и вопрос с жильем. А пока люди решают проблему, как могут. Например, по мнению Любви Кац, скандальная история с изъятием из семьи детей-двойняшек, связана именно с этим.

Родители живут в комнате в общежитии, и решили таким образом, подняв шумиху, продвинуться в очереди на жилье, - сказала она. - Сначала сами сдали детей в детдом, а потом заявили, что двойняшек изъяли насильно, из-за плохих жилищных условий.

Проблема безответственных отцов

Я, конечно, знала о проблеме и раньше, но на этом посту столкнулась вплотную и цифры меня потрясли, - сказала Любовь Кац. - Около 10 тысяч отцов в области не платят алиментов своим детям! Папы, бездушно бросив семью, не помогают своему ребенку, а мама со всем справляется одна.

Решение попытались искать вместе со службой судебных приставов. Юридических полномочий у защитников прав ребенка нет, попробовали взывать к совести: дети рисовали плакаты на тему «Папа, заплати алименты», и эти рисунки должны быть выставлены в городе на баннерах. Правда, пока такой социальной рекламы во Владимире не видно.

Еще хуже ситуация с детьми-инвалидами. Пособие мамы ребенка-инвалида - 1200 рублей. Работать у нее , как правило, не получается - за ребенком нужен постоянный уход. При этом, как говорит Любовь Кац, 80 процентов отцов бросают семью после рождения ребенка-инвалида, и алименты платят далеко не все.

Кстати, примерно ту же цифру - 75% сбежавших отцов - называли в фонде «Подари жизнь», где помогают больным детям с раковыми опухолями. При этом матерей, оставивших семью, можно пересчитать по пальцам.

Как на 1200 рублей может выжить мама с больным ребенком - хороший вопрос к нашим властям. Кстати, даже положенные детям-инвалидам бесплатные лекарства выдаются только после того, как уполномоченный по правам ребенка обратится в прокуратуру.

Обществу дети-инвалиды не нужны вообще. Их лишают возможности учиться даже в специальных школах.

Пришла мама с ребенком со сложным дефектом, который учится в коррекционной школе, - рассказала Любовь Кац. - Мама одинокая, работает, детей двое, кроме нее, содержать некому. Ребенок-инвалид должен остаться в школе на продленку, но учителя его не берут - ему на тихий час надо надеть памперс, а это «не их дело». Вы представляете, до какого цинизма доходит? Мама должна бросать работу, забирать ребенка в час и уходить в нишету.

Любовь Кац в пресс-центре "КП"

Детей с аутизмом в коррекционные школы вообще не берут - с ними надо возиться, использовать специальные методики, а педагогам просто лень. А оставить такого ребенка дома - это лишить его всякой надежды на адаптацию к миру.

Папам дети не нужны

На истории о невыплате алиментов обиженные мужчины, как правило, заявляют, что зато им никогда не отдают детей по суду, у матери, мол, больше прав. За год, как рассказала Любовь Кац, с такой проблемой к ней обратилось... двое. То есть только два отца во всей области захотели сами воспитывать своих детей. Причем в одном случае спор шел больше о том, кто кому должен платить алименты. И лишь один отец решительно настроен забрать сына у жены и растить его сам. И ему уполномоченный по правам ребенка всячески помогает.

На фоне 10 тысяч исполнительных листов по алиментам - цифра впечатляет.

Против детсадовцев в школах протестуют старшеклассники

Владимир - лидер по очередям в детские сады. В райцентрах и очередей почти нет, и записывают в садик с рождения. Во Владимире заявления принимаются только с года.

Как решение проблемы, Любовь Кац видит возврашение детсадам официальных зданий (в одном таком сейчас размещается городское управление ЖКХ , другое было передано больнице и пустует). Разгрузить садики поможет организация дошкольных групп при школах. Причем против последнего пункта неожиданно взбунтовались... старшеклассники.

Школьники приходили к нам и возмущались - не надо к нам подселять детсадовцев, - рассказала Любовь Кац. - Говорили - мы им будем мешать!

Что характерно, никто другой - даже родители детсадовцев, которых переводят в школы - не возмущается.

Учителя пытались замять школьную драку

Еще одна скандальная история связана с дракой в школе- не потому, что драка была, а из-за реакции учителей. В прошлом году в поселке Ставрово мальчишки - подростки подрались на перемене.

После чего папа одного из ребят пришел в школу и избил второго ученика в присутствии педагогов, - рассказала Любовь Кац. - Когда я обратилась с просьбой провести собрание и пригласить меня, мне сказали, что разобрались сами и дело закрыто. Но я хотела сама послушать, как так вышло: мужчина избивал ребенка, а учителя смотрели и никто не вмешался.

Пострадавшего мальчика перевели в другую школу, действиями отца-обидчика занялась милиция. А вот равнодушных учителей никто не наказал.

КСТАТИ

Перед Новым годом к уполномоченному обратилась женщина, которая вышла замуж за египтянина и родила в Египте ребенка. Потом разошлась с мужем, и ей удалось вывезти ребенка домой, во Владимир. Однако тут ей отказали в оформлении гражданства для ребенка - потребовали согласия отца, а разве египтянин его даст?

Только после вмешательства уполномоченного по правам ребенка гражданство малышу оформили, и он смог получить медицинский полис и вообще все, что положено.

Саше 8 лет, его основные диагнозы - грубая атрофия головного мозга, зрительных нервов, ДЦП, эпилепсия, кроме этого около 20 других второстепенных диагнозов. Мать отказалась от ребенка, еще когда он был маленьким. Ее не лишили материнских прав, хотя отец Сергей настаивал на этом, но в органах опеки до сих пор надеются, что может быть, она одумается. В последний раз женщина навещала ребенка в марте, говорит отец.

Сергей уверен, что причиной инвалидности является врачебная ошибка.

В первые годы жизни Александра Сергей потратил огромное количество денег на его лечение. Он признается, что пробовал все: традиционное медицинское лечение, молитвы, но наибольший эффект принесла нетрадиционная медицина.

Я попробовал обратиться к нетрадиционной медицине, возил сына к ведьмаку. Мой Саша с нашей помощью нырял в ледяную купель, и уже после третьего ныряния он 40 минут самостоятельно стоял, это случилось впервые. Но это было единственный раз. Конечно, от традиционной медицины мы не отказываемся, но шансы, что Саша встанет, слишком малы, - делится Сергей.

Отец-спортсмен отказался от карьеры

Сергей - профессиональный спортсмен, занимался борьбой. В его копилке 60 командных грамот и дипломов с первыми местами. В этом году он начал работать учителем ОБЖ. Трудится на полставки, преподает только несколько часов, по субботам.

Сергей не отрицает того, что у него могло быть большое будущее, если бы он не переключился на ребенка. Мог быть тренером и открыть собственный клуб. Хотя мужчина верит, что его мечта еще может исполниться.

Последние три года, пока Сергей не работал, они жили на пенсию ребенка – 11900 рублей, сейчас она составляет 12100, еще 5000 доплачивали ему по уходу за ребенком, ежемесячно совсем небольшую сумму в качестве алиментов присылает мать ребенка. Сейчас доплату по уходу за ребенком снимут, так как мужчина устроился на работу. Но пока зарплата, признается мужчина, совсем немного превышает эту сумму.

Сын не спит ночами

Со своим сыном Сергей живет в собственной квартире, которую купил в ипотеку. Но только потом он узнал, что детям-инвалидам жилье полагается бесплатно. В квартире с ними также живет мама Сергея, но он признается, что бабушка им мало помогает.

Распорядок дня у них с сыном самый обычный, Саша иногда может не спать сутками, рекорд был – 10 суток без сна. Дело в том, что слабовидящий Саша каким-то образом видит в темноте, поэтому спит в дневное время. Вместе с ним не спит и Александр, он говорит, что уже привык жить без сна.

В 4 утра, когда начинает светать, Саша засыпает. Ему хватает два часа, чтобы выспаться. В 6 утра я выбегаю на пробежку, потом купаюсь в Мелекеске в любую погоду и время года. И именно закалка дает мне жизненную стойкость. Ежедневно у нас в квартире влажная уборка, стирка, готовка, - рассказывает Сергей.

Мальчику не дают бесплатную сиделку, так как в случае если ребенок с диагнозом «эпилепсия» задохнется, ответственность может лечь на них.

Сергей говорит, что в каждом подъезде дома есть дети с ограниченными возможностями здоровья, но он единственный, кто гуляет с сыном.

Остальные стесняются. Даже когда выхожу на улицу, сижу один, никогда никто не подходит, дети подбегают знакомиться, но родители их сразу уводят, - с грустью говорит Сергей.

Несмотря на то что мужчина уделяет сыну почти все свое время и в коррекционной школе ему даже недавно дали звание «Самый лучший папа», к нему уже несколько раз приходили из органов опеки и хотели забрать ребенка на том основании, что отцы-одиночки не могут воспитывать детей-инвалидов. Поэтому Сергею каждый раз приходится доказывать, что он достоин звания отца. Также Сергей состоит в объединении «Союз отцов».

Мужчина говорит, что небольшой шанс на то, что мальчик когда-нибудь встанет, все же есть, ведь однажды у него это получилось. Еще одна маленькая мечта Сергея – найти новую жену и добрую маму для Саши.

Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.

Источник фото: личный архив

У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.

Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?

Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.

Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.

Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:

«Смотрите, кого вы родили».

И показала все патологии.

Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…

- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?

Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.

У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.

- Какие решения нашли?

Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.

Источник фото: личный архив

- Но делали же, спасали ребенка.

С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.

Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.

Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.

Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».

Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.

«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».

- Вы думали над этим?

Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.

Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.

Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.

Источник фото: личный архив

Почему отцы уходят?

- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?

Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:

«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»

Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.

- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?

Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.

Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.

Источник фото: личный архив

Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:

«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»

Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.

Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.

Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:

«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».

Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.

Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.

Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.

Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.

Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.

- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…

Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».

И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.

- А вам говорили, что вы герой?

Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.

Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:

«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».

Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.

- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?

Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.

Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.

Источник фото: личный архив

Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.

Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.

- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?

Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.

Надо просто говорить:

«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».

Должен обязательно состояться этот разговор.

Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.

Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.

Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.

Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.

У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.

Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.

Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.

В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.

Источник фото: личный архив

Трудности и радости

- Как выглядит обычный день вашей семьи?

Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…

Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.

Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…

- Чего больше всего вы сегодня боитесь?

Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.

Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.

Конечно, много и радостных моментов.

Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.

Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.

В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.

Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.