Как выглядит только родившийся ребенок. Как решается вопрос о прерывании беременности при определении высокого риска синдрома Дауна у плода? Солнечные дети с синдромом Дауна и общество

У только что родившегося малыша кожа, как правило, синюшного цвета. Это связано с , который ребенок испытывал, проходя через родовые пути. Синюшность кожи новорожденного пройдет уже через несколько минут, когда младенец начнет самостоятельно дышать и его кровь насытится кислородом. Кожа новорожденного становится при этом, как правило, ярко-красной. Это связано с состоянием подкожных сосудов, которые сначала сужаются после родов из-за резкой смены температур, а затем рефлекторно расширяются. Такое покраснение кожи сохраняется в течение 2–3 первых дней жизни.

Если ребенок недоношенный (рожденный до 37 недель беременности), кожа у него может быть темно-красной. Это связано с тем, что подкожные сосуды у таких детей расположены очень близко к поверхности кожи из-за того, что подкожножировой слой очень тонок. Именно поэтому кожа у недоношенных малышей легко собирается в складки и образует морщинки.

Ладошки и ступни крохи могут оставаться синюшными еще некоторое время. Это объясняется несовершенством системы кровообращения: более отдаленные от центра части тела хуже снабжаются кровью при отсутствии активных движений. Как только ребенок станет активнее, будет больше двигать руками и ногами, кожа ладошек и стоп станет розовой.

2. Первородная смазка на коже новорожденного обладает бактерицидным действием

Еще одной особенностью кожи новорожденного ребенка является творожистая смазка, состоящая из отпавших клеток эпителия кожи, жиров. До рождения она предохраняла кожу от размокания, так как малыш находился в жидкой среде (околоплодных водах). Во время родов эта смазка помогает прохождению ребенка через родовые пути мамы. Также она обладает бактерицидными свойствами, препятствуя проникновению инфекции. Больше смазки бывает на задней поверхности тела, на лице, ушах, в складках кожи (подмышечных, шейных, паховых и т. д.). При первом туалете новорожденного, который проводит акушерка уже в родзале, первородная смазка удаляется, поскольку становится бесполезной.

3. Голова новорожденного обычно имеет вытянутую вверх форму

Голова новорожденного малыша выглядит большой по сравнению с телом. Окружность головы новорожденного в среднем составляет 33–35 см, при этом обхват грудной клетки в среднем 30–33 см. Это нормальное явление. Выравниваются эти две величины лишь к 3 месяцам жизни крохи, а далее обхват груди постепенно становится больше окружности головы.

7. У новорожденного на головке есть роднички

Гладя малыша по головке, мама может нащупать два мягких углубления. Это большой и малый роднички новорожденного. Роднички образуются в местах соединения костей черепа. Большой родничок новорожденного имеет форму ромба, расположен на макушке головки в месте соединения лобной кости с двумя теменными костями и бывает разных размеров (чаще около 2х2 см). Приложив к нему руку, вы сможете почувствовать его пульсацию. Закрывается большой родничок к 12 месяцам. Малый имеет треугольную форму, располагается в области затылка и образован в месте соединения теменных костей с затылочной костью. Его больший размер составляет около 0,5 см. Но чаще всего к моменту рождения малый родничок бывает уже закрыт. Если же он все-таки есть, то через 2–3 месяца он полностью закроется.

8. Лицо новорожденного в первые часы жизни может быть отечным

Причем иногда из-за отека малыш даже не может открыть глазки. Это происходит из-за нарушения оттока венозной крови от лица при сдавливании во время прохождения через родовые пути. Беспокоиться из-за этого не стоит. Такие отеки быстро проходят в первые дни жизни.

На лице некоторых малышей также могут появиться красные полоски или пятна неправильной формы – сосудистые пятна новорожденных. Это не что иное, как просвечивающие через тонкую кожу пучки кровеносных сосудов. Чаще всего они располагаются в области верхних век, между бровями, на задней части шеи и в области ушей. Некоторые детки рождаются с этими пятнами, а у некоторых они появляются на 2–3-й день жизни. Исчезают они обычно к трем годам без постороннего вмешательства.

9. На теле могут быть пушковые волосы

У многих новорожденных на коже тела можно заметить первородный пушок – лануго. Этим пушком было покрыто все тело плода примерно с 7-го месяца беременности. Большая часть первородного пушка отпадает еще до рождения, но некоторое его количество можно увидеть и после родов, чаще под лопатками и на плечах. А у недоношенных детей пушком могут быть покрыты и щечки. Как правило, пушковые волосы исчезают к двухнедельному возрасту крохи.

10. Половые органы новорожденного кажутся очень большими

Много вопросов у мам может вызвать и внешний вид половых органов новорожденного. При рождении как у мальчиков, так и у девочек половые органы чаще всего отечны и кажутся очень большими. Связано это с присутствием в крови плацентарных эстрогенов. Это временное явление. Отек, как правило, спадает в течение одной-двух недель жизни малыша.

11. Кожа новорожденного может иметь желтоватый оттенок

Это физиологическая желтуха новорожденных. Она встречается у многих малышей, их кожа и слизистые становятся желтоватыми. Желтуха проявляется чаще всего на 3–4-й день после рождения. Она связана с распадом эритроцитов (красных клеток крови), содержащих фетальный гемоглобин (белок, находящийся в эритроцитах, который переносит кислород к клеткам организма), специфичный для плода. Одним из продуктов распада эритроцитов является билирубин. Ферментные системы печени еще несовершенны и не успевают быстро выводить билирубин, вследствие чего он накапливается в крови, вызывая желтую окраску слизистых и .

Желтуха проходит в течение одной-двух недель по мере созревания систем выведения билирубина и в связи с завершением распада эритроцитов с фетальным гемоглобином.

При сильно выраженной желтухе малышу могут назначать внутривенные вливания глюкозы, УФ-облучение, желчегонные препараты, помогающие вывести избыток билирубина из организма. Тем самым врачи помогают организму ребенка справиться с этим состоянием. Игнорирование сильной желтухи может нанести непоправимый вред организму ребенка за счет выраженного токсического действия повышенного уровня билирубина на организм крохи. Возникает общая интоксикация организма, особенно страдает нервная система, в частности головной мозг, а также печень и селезенка новорожденного.

12. У новорожденного часто можно увидеть «прыщики» (милии)

На 2–3-й день жизни у ребенка может появиться мелкая сыпь в виде желтоватых пузырьков, заполненных прозрачной жидкостью. Это так называемые милии, или «просяные пятнышки». Их появление связано с закупоркой сальных желез кожи. Обычно милии проходят в первые месяцы жизни и специального лечения не требуют.

13. Кожа новорожденных сильно шелушится

На 3–5-е сутки может начаться шелушение кожи, чаще встречающееся у переношенных детей (родившихся после 42 недель беременности). Таким образом происходит адаптация кожных покровов к новым условиям окружающей среды. Поскольку это состояние не является патологией и не требует каких-либо медицинских вмешательств, то не стоит смазывать кожу новорожденного увлажняющим кремом: это только помешает естественному процессу. Шелушение проходит через 5–7 дней самостоятельно.

14. Молочные железы новорожденного набухают

Бывает, что на 3–4-е сутки как у мальчиков, так и у девочек происходит набухание молочных желез. В течение недели они могут увеличиваться в объеме. Причем набухают они симметрично, покраснения вокруг не наблюдается, но может начаться выделение из сосков белой жидкости, похожей на молоко. По составу эта жидкость схожа с молозивом мамы. Такие изменения происходят из-за циркуляции в крови новорожденного маминых половых гормонов – эстрогенов (они передаются ребенку через плаценту). Вскоре эти гормоны выведутся из организма, и в течение месяца молочные железы вернутся к нормальному состоянию.

15. После родов у малыша будет пуповинный остаток

Пупок новорожденного далеко не сразу приобретает привычный нам вид. После того как во время родов пуповину перевязывают, а потом и отсекают, остается пуповинный остаток, который врачи удаляют в роддоме на 2–3-и сутки. На его месте остается пупочная ранка, которая заживает примерно к 20-му дню жизни малыша. А до этого времени она требует тщательного ухода и бережного отношения. В роддоме детская сестра покажет, . Для этого используется перекись водорода и антисептический раствор («марганцовка», «зеленка», раствор хлорофиллипта). Во время обработки нужно аккуратно удалять засохшие корочки. Обрабатывать ранку нужно два раза в день утром и после купания крохи до полного ее заживления. До момента заживления пупочной ранки купать ребенка рекомендуется в детской ванночке, добавляя в воду раствор марганцовки до слабо-розового окрашивания.

Нужно постоянно следить за состоянием ранки. Если вы заметили покраснение ее краев, неприятный запах или различные выделения (чаще белого или желтого цвета), следует немедленно обратиться к врачу, так как все это может быть признаками инфицирования.

16. Косоглазие новорожденного – это вариант нормы

Еще одной особенностью некоторых малышей является косоглазие. Глазки могут периодически разъезжаться в разные стороны или, наоборот, съезжаться к переносице. Это вполне нормальное явление, обусловленное слабостью глазных мышц. Ребенок не может долго фиксировать взгляд на предмете, мышцы глаз устают и престают нормально работать. У большинства детей это проходит к 3 месяцам, но у некоторых продолжается до полугода – это вариант нормы.

Дома все родственники представляют себе именно ангелочка в момент их знакомства и слегка разочаровываются, когда видят нечто похожее на лягушонка - такое же маленькое и беспомощное. Если говорить о виде в первые секунды жизни, то он совсем не похож на ребенка с картинки и многие мамы, особенно если это первые роды, испытывают страх и легкое недоумение, так как думают, что с их чадом что-то не так. Чтобы изначально подготовить мамочек, существует школа молодых матерей, где об этом и многом другом расскажет врач-гинеколог и психологически настроит на адекватную реакцию при виде родного дитя.

Уродство или норма?

Появившись на этот свет, младенец имеет большую голову, маленькое тельце и это нормально до некоторого времени. Голова имеет яйцевидную форму, такой она становится во время прохождения через родовые пути, это объясняется тем, что кости черепа очень мягкие, и они обретут нормальную форму спустя несколько дней. Растительность на головке может быть самой разнообразной - можно увидеть как полное отсутствие волос, так и длинную шевелюру... Цвет глаз примерно у всех одинаков, напоминающий морскую волну, на протяжении первого года жизни станет ясно, чей же цвет глаз позаимствовал наследник или наследница. Бывает, что при наличии родового отека малыш не может полностью открыть глазки. Не следует заранее бить тревогу, уже на 5-10 день жизни малыш порадует родителей своими большими глазенками. Особенно остро родители реагируют на косоглазие деток. Все дело в том, что мышцы глаз со временем окрепнут, и к полу году этот симптом исчезнет.

Чаще малыши рождаются с пушком по всему телу и родовой смазкой, похожей на белый крем. С помощью этой смазки малышу намного легче было двигаться по родовым путям, пушок тоже предназначен для некоторой защиты нежной кожи и со временем незаметно исчезнет. Красный цвет кожи говорит о том, что слой подкожного жира довольно тонок и попросту очень заметны все сосудистые паутинки. Уже на второй день после рождения, после нескольких приемов материнского молока, окрас кожи навсегда меняется в бледно-розовый.

Из-за гипертонуса мышц малюток многие мамы в первые дни и даже часы бьют тревогу - почему же малыш весь такой скрюченный, руки сжаты в кулачок, ножки подогнуты под животик? Этот факт не должен волновать взрослых примерно до 3-4 месяцев жизни ребенка, потому что это является нормой и не несет никакой угрозы для здоровья новорожденного.

Мама всегда влюбляется в своего малыша с первого взгляда, ее не отталкивает его внешний вид, отнюдь. Даже наоборот, она думает - какой же ты маленький, беззащитный и самый-самый красивый! Этому способствует изменение гормонального фона сразу после родов, материнский инстинкт начинает свою вечную неугомонную работу.

Все восхищаются мировыми звёздами. А как обстоят дела с их детьми? Сегодня мы поведаем вам о детях самых известных и именитых селебрети. Они не отстают от своих родителей, и глядя на них, становится понятно, от кого они унаследовали такую внешность! Итак, поехали!

Ален Делон

Длительное время этот знаменитый актёр был любимцем женщин. Его не раз называли наиболее привлекательным актёром в мире! Свой генетический набор Делон оставил сыну, Алену-Фабьену Делону. Внешность у парня абсолютно модельная: стоит ли удивляться, что при таких внешних данных он сегодня блистает на подиумах?

Алек Болдуин

У знаменитого актёра Алека Болдуина несколько детей. Его дочка, Айлренд, уже долгое время «светится» на голубых экранах и модных показах. Из-за своей по-настоящему выдающейся внешности девушку часто приглашают сниматься в различных кинофильмах. К слову, в это время у Болдуина растут и другие дети, которые наверняка выберут карьеру актёра!

Джуд Лоу

Кто бы мог подумать, что у вечно молодого Джуда Лоу уже трое детей? Кстати, Айрис, его старшая дочка, уже профессионально занимается модельным бизнесом. А её братья, Перис и Дилан Лоу, также отлично выглядят! Кто знает, быть может, и они в будущем решат податься в модели?

Клинт Иствуд

Сын культового актёра Клинта Иствуда, Скотт, очень похож на своего отца. Парень однозначно решил пойти по проторенной дорожке своего звёздного папы. Он уже снимается в кино и сериалах. Уверены, что Скотта ждёт большое будущее!

Антонио Бандерас

Знаменитый актёр известен, прежде всего, по своей роли Зорро в культовой серии фильмов. Антонио Бандераса не единожды называли секс-символом как Испании, так и всего мира! Стоит ли удивляться, что его дочка (родившаяся от актрисы Мелани Гриффит) такая красивая? Едва ли!

Опытный акушер здорового новорожденного ребенка от младенца с патологиями отличит сразу. Он отлично знает, как выглядят новорожденные дети, и его не испугает сморщенное личико или несоразмерно большая голова. А вот мамы, которые имеют представление о том, как выглядит новорожденный малыш, только по картинкам или, насмотревшись на красивых карапузов, гуляющих с родителями во дворе, в первые минуты после родов могут испытать самый настоящий шок.

Как выглядит здоровый новорожденный малыш?

Как же выглядит новорожденный, только что появившийся на свет? Нежная кожица крохи в первые дни имеет красную окраску с выраженным мелкочешуйчатым шелушением, но через 7-10 дней станет розовой и гладкой. Кожа новорожденного богата кровеносными сосудами, больше половины всего объема крови находится в коже. Потовые железы развиты недостаточно, а функция сальных желез усиливается еще до рождения, вырабатывая смазку, которая покрывает тело ребенка и облегчает продвижение по родовым путям.

На фото, как выглядят новорожденные дети, видно, что смазка находится и в подмышечных, и в паховых складочках:

Не торопитесь тщательно очищать кожу от нее, она играет защитную роль и исчезнет по мере купания малыша. По всей поверхности кожи, особенно на плечах и спинке, вы обнаружите мягкие пушковые волосы, которые постепенно исчезнут.

Иногда, если ребенок беспокоен, какая-нибудь древняя старушка или невежественная соседка скажет: у него щетинка на спинке колется, поэтому и кричит. И предложит народное средство для удаления «щетинки»: слепить из хлебного мякиша комочек и покатать его по спинке. После этой процедуры незаметные до того пушковые волосы, скручиваясь вместе по нескольку штук, действительно напоминают черную колючую щетину, которую «целительница» и предъявляет в качестве доказательства своей правоты. Не попадайтесь на удочку невежд: у человеческого детеныша не может быть щетины!

На фото здорового новорожденного ребенка видно, что он почти всегда лежит в позе боксера: ручки со сжатыми кулачками согнуты в локтях, при попытке выпрямить их вы ощущаете сопротивление:

Ножки тоже согнуты в коленных и тазобедренных суставах и не желают выпрямляться. Да и не пытайтесь это сделать. В мамином животике такое положение позволяло ему занимать как можно меньше места, а теперь привычная поза поддерживается повышенным тонусом мышц верхних и нижних конечностей.

Ручки выпрямятся к 2-2,5 месяцам, а ножки - к 4 месяцам. И не вздумайте туго пеленать малыша, насильственно распрямляя ножки, якобы для формирования стройности. Тугое пеленание раз и навсегда признано вредным, нарушающим глубокое дыхание, способствующим появлению опрелостей на коже, подавляющим свободу и развитие личности ребенка.

Посмотрите на фото, как выглядит новорожденный ребенок – с первого взгляда малыш кажется непропорциональным, у него большая голова на коротком туловище с тонкими ручками и ножками:

Это соотношение скоро изменится, а пока его голова имеет относительно большие размеры. У доношенного новорожденного она составляет 1/4, у недоношенного 1/3, а у взрослого человека - только 1/8 часть тела. Окружность головы у доношенного ребенка составляет 34-35 см. Поглаживая головку младенца, вы нащупаете надо лбом небольшое углубление, лишенное костной ткани, и почувствуете пульсацию этого участка. Это место, расположенное между обеими теменными и лобной костями, имеет форму ромба со сторонами длиной 2 см и называется большим родничком. Чтобы после рождения мозг ребенка имел возможность увеличиваться и совершенствоваться, природа не ограничила его свободу плотной черепной коробкой, а оставила между косточками соединительную ткань, которая допускает податливость черепа во время прохождения по родовым путям и предоставляет мозгу условия для дальнейшего роста и развития. Расширения соединительной ткани на границе между костями образуют так называемые роднички, из которых поддаются определению только два - большой и малый. Малый родничок расположен ближе к затылку и закрывается в первые же месяцы, а большой остается открытым до 9-12 месяцев.

Сразу после рождения врач осматривает половые органы и промежность ребенка, чтобы убедиться в наличии ануса и влагалища у девочки. А теперь подробнее познакомимся с состоянием наружных половых органов. У девочек большие половые губы могут быть припухшими, а из половой щели нередко отмечаются кровянистые выделения. Это обусловлено влиянием материнских гормонов и пройдет бесследно через 2-3 дня.

Прощупайте мошонку у сынишки: на месте ли яички? Они определяются плотными округлыми образованиями размером с фасолинки. Если нашли только одно яичко или не нашли ни одного, придется обратиться к детскому хирургу. У плода яички располагаются забрюшинно на задней стенке живота. С 6-го месяца внутриутробного периода начинается процесс опускания яичек через паховый канал в мошонку. У большинства мальчиков этот процесс заканчивается до рождения. Но иногда в этом процессе наблюдается задержка, и ребенок рождается с одним яичком или с пустой мошонкой. Такое состояние называется крипторхизм. Если движение яичка прекратилось в паховом канале или в брюшной полости, где температура на 1,5-2 °С выше, чем в мошонке, то возможно нарушение развития сперматогенной ткани. А это может привести в дальнейшем к необратимым последствиям. Своевременное обращение за медицинской помощью и перемещение яичка на законное место способствуют восстановлению его нормального строения и выполнению репродуктивной функции во взрослой жизни. Иногда яичко спускается в мошонку самостоятельно. В любом случае ребенок должен быть осмотрен детским хирургом в первые месяцы жизни.

Теперь заглянем младенцу в ротик.

Обратите внимание на фото, как выглядит у новорожденного слизистая оболочка – она ярко-розового цвета за счет множества кровеносных сосудов, отличается некоторой сухостью, потому что слюнные железы еще недостаточно активны:

Полость рта почти полностью заполнена относительно большим языком. Так природа позаботилась о младенце, снабдив его инструментом для добывания молока из материнской груди. В акте сосания принимают участие жевательные мышцы и мышцы губ, а также плотные жировые подушечки, расположенные в толще щек. Они называются «комочки Биша» и присутствуют даже у недоношенных с низким весом, облегчая им акт сосания. Слюнные железы функционируют с рождения, но активность их невысока, и слюны выделяется мало, поэтому слизистая рта суховата и легко подвергается патологическим процессам, в первую очередь развитию молочницы. Если при плаче вы обнаружите на нёбе 2 симметрично расположенные белые горошинки, не пугайтесь. Это еще одна особенность периода новорожденности, так называемые жемчужины Эпштейна, которые вскоре исчезнут.

Каждая мама должна знать, как выглядят у новорожденного ребенка глазки, ведь они почти всегда закрыты отечными и тяжелыми веками. Но внимательная мама иногда может разглядеть кровоизлияния под конъюнктивой, которые возникли в связи с повышенным давлением на головку в момент прохождения по родовым путям. Чтобы защитить глазки от заражения микроорганизмами, главным образом от гонококков, которые могут попасть при прохождении по родовому каналу, акушерка закапывает в конъюнктивальный мешок раствор азотнокислого серебра или закладывает антибактериальную мазь.

При пальпации живота врач определяет состояние печени, селезенки и обязательно интересуется, был ли стул у новорожденного. В первый день жизни обычно выделяется первородный кал - меконий, он имеет сметанообразную консистенцию и темно-зеленый цвет. Находясь в утробе матери, малыш заглатывал околоплодную жидкость с находящимися в ней клетками отшелушенного эпителия и продуктами обмена. Теперь он выделяет это наружу. Через несколько дней стул примет нормальный для новорожденного характер: желтая жидкая кашка с кисловатым запахом. С первых минут жизни кишечник заселяется микробами, формируя собственную микрофлору.

Доктор не обойдет вниманием тазобедренные суставы и стопы вашего малыша для исключения врожденного вывиха тазобедренных суставов и врожденной косолапости. Эти патологические состояния, обнаруженные в первые дни жизни, легко поддаются коррекции, а поздняя диагностика приводит к более сложному и длительному лечению.

Теперь вы знаете, как должен выглядеть новорожденный ребенок, пора узнать, какими безусловными рефлексами обладает малыш с первых дней жизни.

Какие врожденные физиологические рефлексы у новорожденного ребенка

Состояние нервной системы новорожденного врач оценивает по наличию врожденных рефлексов и мышечному тонусу. В первые месяцы жизнь новорожденного обусловлена врожденными рефлексами, самыми главными из которых являются сосательный и глотательный. Его никто не учил добывать молочко из маминой груди, но посмотрите, как ловко он захватил грудь, начал сосать и глотать живительную влагу. Если прикоснуться соском к его щеке, он сразу отыщет грудь - это поисковый рефлекс. Если дотронуться до его ротика пальцем, он вытянет губки вперед - этот рефлекс новорожденных детей называется хоботковый. Вложите свой палец в его ладонь, и он крепко ухватится за него - хватательный рефлекс. Также новорожденный ребенок обладает рефлексом отдергивания - он обязательно отдернет ручку, если уколоть пальчик иголочкой. Хорошо выражены при рождении защитный рефлекс, выражающийся в мигании век, и ориентировочный, заключающийся в движении глаз за источником света. Положите младенца на живот и приставьте к его подошва
м свою ладонь. Он тут же оттолкнется от вашей руки, будто собрался ползти. Это феномен ползания.

Какие ещё рефлексы новорожденных обязательно нужно проверить? Поднимите малыша так, чтобы его стопы касались твердой поверхности, и с удивлением обнаружите, что он упирается полной стопой и как бы стоит на полусогнутых ножках с выпрямленным туловищем. Это рефлекс опоры. Шаговый физиологический рефлекс новорожденных вызывается, если держать малыша подмышки и поставить ножки на стол. Он будет переступать ножками, будто пытается идти.

Здоровый доношенный новорожденный имеет хорошо выраженный сосательный рефлекс, который легко вызывается прикосновением соска к губам ребенка.

Наличие хорошо выраженных безусловных рефлексов свидетельствует о том, что спинной мозг у новорожденного лучше подготовлен к функционированию, чем головной. Некоторые безусловные рефлексы сопровождают человека все жизнь: глотательный, кашлевой, чихательный. Другие постепенно и не одновременно угасают, выполнив свою роль на протяжении первых 3-6 месяцев: поисковый, хоботковый, сосательный и т. д.

Какие первые прививки делают новорожденным в роддоме

Для профилактики геморрагической болезни новорожденным в первые сутки вводят в инъекции или через рот витамин К, который улучшает свертываемость крови и уменьшает опасность кровоизлияния в жизненно важных тканях.

Еще в родильном зале у крохи взяли кровь из пуповины, чтобы определить группу и резус-фактор. Через пару дней из пяточки возьмут несколько капель крови для проведения скрининг-теста. Этому обследованию подвергаются все новорожденные, чтобы исключить наиболее распространенные врожденные и наследственные заболевания: гипотиреоз, фенилкетонурию, галактоземию, муковисцидоз и адреногенитальный синдром. Эти пять заболеваний, благодаря массовому обследованию новорожденных и рано начатому лечению, перестали приводить к умственной отсталости и инвалидизации детей.

В роддоме новорожденным первые прививки делают через 12 часов после появления на свет - это вакцинация против гепатита В. Какие ещё первые прививки делают новорожденным во время пребывания в перинатальном центре? Через 3-4 дня он будет привит от туберкулеза вакциной БЦЖ. Обе эти первые прививки новорожденным входят в Национальный календарь вакцинопрофилактики, но родители имеют право отказаться от них, предоставив заявление в письменном виде на имя главного врача родильного дома.

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они живут и учатся. Журнал «Имена» вместе с фотографами Канаплев & Лейдик истории тех, на которых всем нам пора обратить внимание.

13-летняя Ангелина - отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят - все они живут в Минске - очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.

Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого - миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта - подлинные герои, на которых всем нам - и государству, и обществу - уже давно пора обратить внимание.

Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море

Яна - умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит все, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда - у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук - это вторая жизнь.

В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».

Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять все, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.

Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, - вспоминает она сегодня. - Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.

«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»

Генетики из РНПЦ «Мать и дитя» подтвердили диагноз несколько месяцев спустя. С того момента началась гонка. Родители спешили уделить Яне больше внимания, дать ей максимум того, что она еще может принять в зависимости от ее физических возможностей. Ведь ее сегодняшних возможностей завтра уже может не быть.

Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» - часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я - инвалид, у меня ножки не ходят!»

Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков», «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу», «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет», «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать», «Это еще цветочки, самое страшное впереди», «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб» . Это реальные слова реальных людей.

Все ортопедические средства реабилитации, необходимые Яне, впрочем, как и всем детям с нейромышечными заболеваниями, стоят дорого. Электрическая коляска, которая дает свободу передвижения, стоит больше четырех тысяч долларов. Еще нужны вертикализатор (приспособление, которое позволяет стоять вертикально) и корсет, их уже пятый год пытаются раздобыть Яне. И часто бывает так, что пока собирают на что-то одно, появляется острая нужда в другом. Бег по кругу, бесконечный поиск денег.

Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, - признается мама девочки.

Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.

София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego

Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть - Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.

София и Борис Русаковы - сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам - сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.

Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.

То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз - врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.

София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет - им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.

Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя

Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, - говорит Наталья. - Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси - это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.

Поддержание иммунитета - одна из основных задач для Софии и Бориса. Для того чтобы ее решить, необходимы регулярные походы в бассейн. А еще ежедневно нужна умеренная нагрузка на мышцы - здесь семье помог бы домашний тренажер либо беговая дорожка, либо велотренажер. Но первым пунктом на повестке дня стоит диагностика в Европе для установления достоверного диагноза. Пока на нее нет денег.

Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу

Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он все равно вам не поможет».

Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет», - сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.

Сегодня Маргарите Шнип 22, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.

То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я - это ее профессия. Абсолютно все, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится все делать самой.

Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать все под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.

«Мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги»

Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой - нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.

Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна», - говорит Маргарита.

Маргарита глубоко убеждена, что у людей с такими заболеваниями, как у нее, есть потенциал, на который в нашем обществе никто не хочет обращать внимание:

Мне кажется, если бы нам давали реализовываться, если бы отношение было не такое равнодушное, то мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги.

Пока у нее нет работы, а соответственно, достойного заработка, Маргарите приходится существовать на копеечную пенсию по инвалидности. Тереза получает такое же копеечное пособие по уходу за дочерью. В совокупности они позволяют лишь не умереть с голоду, но не более. На «излишества» вроде красок и холстов приходится откладывать месяцами. Когда Маргарите подарили два холста, она полтора года не бралась за них, так как боялась испортить.

Постоянные ЛФК, массаж или отдых на море - все то, что укрепляет нервно-мышечную систему Маргариты, - семье недоступно. Как недоступна и хорошая инвалидная коляска, которая будет соответствовать всем физическим особенностям Маргариты.

И это самое трудное, - вздыхает девушка. - Ведь уже доказано, что постоянная реабилитация и качественный уход продлевают жизнь людей с таким же заболеванием на 20 лет. Но у меня нет средств и необходимой поддержки, чтобы это осуществлять постоянно, ведь это - как дышать, а не один-два раза в год.

Влад мечтает сам выехать на улицу на электроколяске

Влад - вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.

Когда Владу было шесть лет, врачи пытались выяснить, почему у него такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что мальчик болен редкой и тяжелой генетической болезнью - миопатией Дюшенна. Тогда генетик сказала, что это неизлечимо, и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал его маме не рожать больше мальчиков и готовиться к тому, что Влад долго не проживет.

Сегодня Владу Быкову 18 лет, и он болезненно реагирует на слова «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В десять лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время Влад отказывался появляться на улице - ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.

Теперь Влад совершеннолетний, и государство не оказывает почти никакой помощи

Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний, и государство больше не оказывает такой, да и вообще почти никакой помощи.

А помощь нужна. К примеру, Владу необходимо специальное энтеральное питание. Год назад парень перенес в Финляндии операцию по коррекции сколиоза. Ему вставили металлическую конструкцию в спину, она выровнялась, и внутренние органы восстановились, но из-за атрофии мышц начались проблемы с пищеварением, он сильно потерял в весе. Белорусские смеси Владу не подходят, а денег на импортные у семьи нет. Ольга не работает, она ухаживает за сыном, но его «взрослой» пенсии не хватает даже на еду, а в семье есть еще младшая сестра Влада. Плюс Владу необходим подъемник, чтобы облегчить его перемещение с кровати в коляску, в туалет, в ванну, в машину и так далее. Нужен «откашливатель», чтобы при заболевании он смог откашливать мокроту. Нужна электроколяска - Влад не может сам передвигаться в обычной коляске, а это его мечта - самому выехать на улицу на коляске. И еще он, как почти все тяжелобольные дети, мечтает о море. Он никогда его не видел, но часто говорит маме про него.

Ангелина любит математику и хочет стать модельером

Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков - интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.

Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.

В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).

Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.

Чтобы продлить двигательные функции Ангелины на максимально возможный период, ей необходимы постоянные сеансы специализированного ЛФК, массажа и гидрореабилитация, но из-за дороговизны это Ангелине недоступно. А еще Ангелина все время просит об электрической коляске с управлением, ее кисти еще работают, а значит, она справится с управлением и сможет сама гонять по тротуарам и бывать в музеях и кинотеатрах.

Маргарита не разговаривает, но мама понимает ее с полувзгляда

«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, наш маленький генерал, - только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает все по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может - все интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды - это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные - перспектива и будущее».

Маргарита родилась здоровой, была очень долгожданной, и все были счастливы. Однажды Наталья, мама Маргариты, заметила, что дочь слегка роняет голову. И вроде бы ничего такого, но обратились к неврологу, который порекомендовал не придираться к ребенку. Сперва ставили задержку физического развития при полном порядке с интеллектом, никто тревоги не бил, все проходило под наблюдением. Когда Маргарите было полтора года, ей поставили ДЦП. Это был неверный диагноз, но об этом родители узнали спустя полгода.

Как-то неожиданно начались проблемы с едой. При виде еды Маргарита начинала плакать. Выплевывала и нервничала. Тогда подключились гастроэнтерологи: «Пускай ест понемногу, но белок - мясо, кашу гречневую».

Мама начала усиленно кормить дочку мясом и гречкой. В результате диеты Маргарита, красивая и активная девочка в возрасте двух лет, впала в кому. Следом поспел и диагноз - глутаровая ацидемия, заболевание, при котором белок должен быть исключен из пищи, так как может вызвать кому. Из комы Маргарита вышла, потеряв способность мыслить и говорить. Питание - через трубочку (на медицинском языке - гастростома). Поставь врачи правильный диагноз сразу, девочка отделалась бы специальной диетой и внимательным отношением к иммунитету.

«Иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?»

Образ жизни Маргариты и Натальи поменялся кардинально. Наталья ушла с работы и полностью вовлеклась в уход за лежачей Маргаритой. Весь быт подстроился под потребности дочери. Появились вещи, мебель, которых никогда не было со здоровыми детьми: аптечный шкаф, широкие дверные проемы, специализированные электроприборы. Все было ново, страшно и дико дорого. Для жизни Маргарите необходимо было специальное питание, которое стоит в эквиваленте 500 долларов в месяц, и на момент выписки из больницы получить бесплатно это питание она не могла.

На личном приеме мне объяснили: «Зачем нам помогать вашему одному ребенку? Мы на эти деньги лучше купим сто шприцев для больных сахарным диабетом, закупим тот же инсулин, по деньгам это равнозначно, как помочь одному вашему ребенку».

Наталья проделала огромный путь борьбы с государственной машиной, и спустя два года государство все-таки закупило на один год эту специализированную смесь. А потом на следующий. И каждый год Наталья переживает, закупят ли на этот раз.

У нее сдали спина и суставы, ведь приходится постоянно поднимать и носить парализованную дочку. Появились седые волосы. И еще - умение прошибать «неприступные стены» в лице чиновников и госслужащих. Умение отстаивать права ребенка и получать то, что положено по закону.

Я научилась подниматься с нуля и жить заново, ценить простые вещи и радоваться мелочам. Счастье - это когда я могу есть ложкой, - говорит Наталья. - Но иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?

Наталье очень непросто. Ведь та же пенсия по инвалидности не покрывает и десятой доли всех материальных затрат, необходимых, чтобы просто поддержать жизнь Маргариты. Наталья постоянно ищет деньги на занятия ЛФК, массажи, плавание, дефектологов. На подгузники, одноразовые пеленки, влажные салфетки, стерильные салфетки, антисептики. Маргарите необходима качественная терапевтическая инвалидная коляска, без нее девочка не может оказаться за пределами комнаты и не может подышать воздухом на улице. А еще всегда надо иметь в наличии запасную гастростому и расходные элементы к ней, потому как та, что стоит в ребенке, в любой момент может выйти из строя.

Как вы можете помочь

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. Эта организация была создана в 2013 году и первое время работала исключительно на волонтерских началах. Собирала по всей Беларуси данные о детях с редкими и неизлечимыми заболеваниями, оказывала им психологическую поддержку, помогала со сбором средств на самое необходимое.

Но наш опыт показал, что пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, которые бы могли помогать этим детям постоянно, не становится больше. Зато тех, кому нужна помощь, становится больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». В дальнейшем нужен самый настоящий фонд, чтобы организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями, - объясняет Анна Герина , руководитель Генома». - Но для начала необходим постоянный штат, чтобы систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку наших детей и родителей.

«Имена» объявили сбор денег на работу проекта Фонд «Геном», и благодаря вашим пожертвованиям «Геном» смог нанять постоянный штат. В нем состоят социальный работник (он координирует работу с семьями, анализирует запросы родителей, поддерживает связь с постоянными спонсорами, ведет группу в соцсетях и отвечает в ней на вопросы), куратор проектов (например, семинаров для родителей по повышению знаний в уходе за детьми в инвалидных колясках или семинаров, где родителей обучают обслуживать домашние аппараты искусственной вентиляции легких), делопроизводитель, бухгалтер. «Геному» необходимо также оплачивать средства связи, интернет, аренду помещения, коммунальные расходы. Еще часть расходов - офисная мебель и техника. Всего на год работы необходимо собрать 42 536 рублей . На счету уже есть 31 421 рубль.

Благодаря тому, что «Геном» работает системно, он уже оказал и продолжает оказывать своим подопечным помощь, которая измеряется гораздо большими суммами. Вот лишь несколько примеров.

Благодаря привлечению благотворительных средств, «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.

«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна.

«Геном» оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям — для них только за три месяца доставили больше трех (!) тонн вещей в виде одежды, обуви, постельного белья, игрушек, книг, средств личной гигиены, стиральных порошков, ополаскивателей и т. д.

На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Им нужна наша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье, чтобы Маргарита, Влад, Ангелина и более сотни других тяжелобольных детей и совершеннолетних подопечных «Генома» имели шанс на исполнение своих желаний.