Главная » Брюшная полость » Особенности развития ребенка с синдромом дауна. Синдром Дауна

Особенности развития ребенка с синдромом дауна. Синдром Дауна

Характеристика

Синдром Дауна - врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л. Дауну называть в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, т. к. не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличены. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Особенности развития детей с синдромом Дауна

Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться и походить общие для всех этапы развития. Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания. Все-таки большинство детей с Синдром Дауна могут научится ходить, говорить, читать, писать, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечивать им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов. Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребёнка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормативами.

Зрительное восприятие является основой осознания мира и, следовательно, способности реагировать на него. Дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни. Ошибки в воспроизведении зрительно воспринятых форм связаны у них с особенностями внимания, а не с точностью восприятия.

Дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух.

Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.

Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и внутри рта. Они нередко испытывают трудности в распознании свои ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.

Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения - одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.

Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга.

Кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание.

· Медленный темп усвоения речи окружающих, слабое развитие фонематического слуха.

· Замедленный темп артикулирования.

· Дизартрия. Дети, которым присуща дизартрия, испытывают трудности со всеми движениями рта и лица. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.

· Словарный запас очень мал. Пассивный словарь превышает активный.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе общества. Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.

Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют трисомия по 21-й хромосоме.

Что это означает? Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, который обусловливает вид и функции отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, которые внешне напоминают палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям . Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.

Устаревшее название этой патологии – «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.

Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.

Малышей, рожденных с 47 хромосомами, еще называют «Дети солнца». Они очень добрые, ласковые и терпеливые. Многие родители, воспитывающие таких детей, утверждают, что дети не страдают от своего состояния. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Родители таких малышей считают, что лишняя хромосома не болезнь, а особенность. Они против, чтобы детей называли даунами или душевно больными. В Европе люди с синдромом Дауна учатся в обычных школах, получают профессию, живут самостоятельно или заводят семью. Их развитие зависит от индивидуальных способностей, от того занимались ли с ребенком и какие методики применялись.

Распространенность синдрома Дауна. Один такой ребенок появляется на каждые 600-800 новорожденных или 1:700. Но у матерей старше 40 лет этот показатель достигает 1:19. Бывают периоды, когда наблюдается увеличение количества детей с синдромом Дауна на определенных территориях. Например, в Великобритании за последнее десятилетие этот показатель вырос на 15%. Ученые пока не нашли объяснение такому феномену.

В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказывается от таких малышей. Хотя в Скандинавских странах родители не отказываются от детей с этой патологией. По статистике 2/3 женщин делает аборт , узнав, что у плода есть хромосомные аномалии. Такая тенденция характерна для стран Восточной и Западной Европы.
Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.

Что необходимо знать родителям детей с синдромом Дауна.

Несмотря на задержку в развитии дети обучаемы. С помощью специальных программ удается повысить их IQ до 75. После школы они могут получить профессию. Им доступно даже высшее образование.
Развитие таких малышей проходит быстрее, если они окружены здоровыми сверстниками и воспитываются в семье, а не в специализированном интернате.
«Дети солнца» разительно отличаются от своих сверстников добротой, открытостью, дружелюбием. Они способны искренне любить, и могут создавать семьи. Правда риск родить больного ребенка у них составляет 50%.
Современная медицина позволяет повысить продолжительность жизни до 50 лет.
Родители не виноваты в болезни ребенка. Хотя существуют возрастные факторы риска, но все же 80% детей с синдромом Дауна рождены абсолютно здоровыми женщинами в возрасте 18-35 лет.
Если в вашей семье есть ребенок с синдромом Дауна, то риск того, что следующий малыш будет иметь такую же патологию, составляет лишь 1%.

Причины синдрома Дауна

Синдром Дауна – генетическая патология, которая появляется у плода в момент зачатия, когда происходит слияние яйцеклетки и сперматозоида. В 90% случаев это происходит от того, что женская половая клетка несет в себе набор из 24-х хромосом, вместо положенных 23-х. В 10% случаев лишняя хромосома передается ребенку от отца.

Таким образом, болезни матери во время беременности , стрессы , вредные привычки родителей, неправильное питание, тяжелые роды не могут повлиять на появление у ребенка синдрома Дауна.

Механизм появления хромосомной патологии. В том, что одна из половых клеток содержит лишнюю хромосому, виноват особый белок. Его функция – растягивать хромосомы к полюсам клетки во время деления, чтобы в результате каждая из дочерних клеток получила по одной хромосоме из пары. Если с одной стороны микротрубочка белка тонкая и слабая, то обе хромосомы из пары перетягиваются к противоположному полюсу. После того, как в материнской клетке хромосомы разошлись по полюсам, вокруг них формируется оболочка, и они превращаются в полноценные половые клетки. При дефекте белка одна клетка несет набор из 24 хромосом. Если такая половая клетка (мужская или женская) участвует в оплодотворении, то у потомства развивается синдром Дауна.

Механизм нарушения развития нервной системы при синдроме Дауна. «Лишняя» хромосома-21 вызывает особенности развития нервной системы. Эти отклонения лежат в основе задержки умственного и психического развития.

Нарушения циркуляции спинномозговой жидкости . В сосудистых сплетениях желудочков мозга ее вырабатывается избыточное количество, а всасывание нарушено. Это приводит к повышению внутричерепного давления.
Очаговые повреждения головного мозга и периферических нервов . Эти изменения вызывают нарушения координации и движений, тормозят развитие крупной и мелкой моторики.
Мозжечок отличается маленьким размером и недостаточно выполняет свои функции. В результате появляются характерные симптомы: ослабленный тонус мышц, человеку тяжело управлять своим телом в пространстве и контролировать движения конечностей.
Нарушения мозгового кровообращения. Вследствие слабости связок и нестабильности шейного отдела позвоночника пережимаются кровеносные сосуды, обеспечивающие работу мозга.
Уменьшение объемов головного мозга и увеличение объема желудочков.
Снижена активность коры головного мозга – возникает меньше нервных импульсов, Что проявляется в вялости, медлительности, снижении скорости мыслительных процессов.

Факторы и патологии, которые могут привести к синдрому Дауна

Браки между близкими родственниками. Близкие родственники являются носителями одних и тех же генетических патологий. Поэтому если у двух людей были дефекты 21-й хромосомы или белка, отвечающего за распределение хромосом, то у их ребенка высока вероятность синдрома Дауна. Причем, чем ближе степень родства, тем выше риск развития генетической патологии.

Ранние беременности младше 18 лет.
У молодых девушек организм еще не до конца сформировался. Половые железы могут работать не стабильно. Процессы созревания яйцеклеток часто дают сбой, что может привести к генетическим аномалиям у ребенка.

Возраст матери старше 35 лет.
На протяжении жизни на яйцеклетки воздействуют различные вредные факторы. Они негативно влияют на генетический материал и могут нарушить процесс деления хромосом. Поэтому после 35 лет будущей маме необходимо пройти медико-генетическое консультирование, чтобы до родов определить генетические патологии у ребенка. Чем старше женщина, тем выше риск для здоровья ее потомства. Так, после 45 лет 3% беременностей заканчиваются рождением ребенка с синдромом Дауна.
Возраст отца старше 45 лет.
С возрастом у мужчин нарушается процесс образования сперматозоидов и повышается вероятность нарушений в генетическом материале. Если мужчина в этом возрасте решился стать отцом, то желательно предварительно сделать анализ для определения качества спермы и пройти курс витаминотерапии: 30 дней приема витамина Е и минералов.
Возраст бабушки по материнской линии, на момент когда она родила ребенка.
Чем старше была бабушка, когда она была беременна, тем выше риск для ее внучек. Дело в том, что все яйцеклетки матери сформировались в период внутриутробного развития. Еще до рождения женщины у нее уже заложен запас яйцеклеток на всю жизнь. Поэтому если возраст бабушки превышал 35 лет, то высок риск того, что именно у матери больного малыша будет яйцеклетка с неправильным набором хромосом.
Родители являются носителями транслокации 21-й хромосомы.
Этот термин означает, что у одного из родителей участок 21-й хромосомы прикрепляется к другой хромосоме, чаще всего к 14-й. Такая особенность никак не проявляется внешне и человек не знает о ней. Но у таких родителей значительно повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Это явление называется «семейный синдром Дауна». Его доля среди всех случаев болезни не превышает 2%. Но все молодые пары, у которых родился ребенок с синдромом, обследуют на наличие транслокаций. Это помогает определить риск развития генетических отклонений при следующих беременностях.

Синдром Дауна считается случайной генетической мутацией . Поэтому такие факторы риска, как инфекционные заболевания, проживание на территории с повышенным уровнем радиации, или потребление генетически модифицированных продуктов не повышают риска его появления. Не может вызвать синдром тяжелое течение беременности и сложные роды. Поэтому родители не должны винить себя, в том, что у ребенка обнаружен синдром Дауна. Единственное, что вы можете сделать в этой ситуации – принять и полюбить ребенка.

Признаки и симптомы синдрома Дауна при беременности

Скрининг генетической аномалии при беременности

Пренатальный скрининг – это комплекс исследований, направленный на выявление грубых нарушений и генетических патологий у плода. Его проводят беременным женщинам, стоящим на учете в женской консультации. Исследования позволяют выявить самые распространенные генетические патологии: синдром Дауна, синдром Эдвардса, дефекты нервной трубки.

Для начала рассмотрим неинвазивные методы обследования. Они не требуют нарушения целостности амниотического мешка, в котором находится ребенок во время беременности.

УЗИ

Сроки : первый триместр, оптимально с 11-й по 13-ю неделю беременности. Повторные УЗИ делают на 24-й и 34-й неделе беременности. Но эти исследования считаются менее информативными для диагностики синдрома Дауна.

Показания : всем беременным женщинам.

Противопоказания: пиодермия (гнойное поражение кожи).

Интерпретация результатов. На возможный синдром Дауна указывают:

Недоразвитые кости носа . Они короче, чем у здоровых детей или полностью отсутствуют.
Ширина воротникового пространства плода превышает 3 мм (в норме до 2 мм). При синдроме Дауна увеличивается пространство между шейной костью и поверхностью кожи на шее плода, в котором скапливается жидкость.
Плечевые и бедерные кости укорочены;
Кисты в сосудистом сплетении головного мозга; нарушено движение крови в венозных протоках.
Подвздошные кости таза укорочены, а угол между ними увеличен.
Копчико-теменной размер (расстояние от макушки плода до копчика) при первом УЗИ менее 45,85 мм.
Пороки сердца - аномалии развития сердечной мышцы.

Существуют отклонения, которые не являются симптомами болезни Дауна, но подтверждают ее наличие:

увеличенный мочевой пузырь;
учащенное сердцебиение плода (тахикардия);
отсутствие одной пупочной артерии.

УЗИ считается достоверным методом, но в диагностике многое зависит от профессионализма врача. Поэтому, если на УЗИ обнаружены подобные признаки, то это говорит лишь о вероятности болезни. Если выявлен один из симптомов, то вероятность патологии около 2-3%, если же обнаружены все перечисленные признаки, то риск родить ребенка с синдромом Дауна 92%.

Биохимический анализ крови

На первом и втором триместре у матери берут кровь для биохимического исследования. В ней определяют:

Хорионический гонадотропин человека (ХГЧ) гормон, который выделяется плацентой в организме беременной женщины.
Ассоциированный с беременностью белок А (РАРР-А) . Этот белок вырабатывается плацентой на начальных этапах беременности для подавления атаки материнского иммунитета по отношению к плоду.
Свободный эстриол – женский стероидный гормон, вырабатываемый в плаценте из гормона-предшественника который выделяют надпочечники плода.
Альфа-фетопротеин (АФП) – белок, вырабатываемый в печени и пищеварительной системе плода для защиты от иммунитета матери.

Сроки :

Первый триместр с 10-й по 13-ю неделю беременности. Исследуют сыворотку крови на ХГЧ и РАРР-А. Это так называемый двойной тест . Он считается более точным, чем исследование крови на втором триместре. Его достоверность 85%.
Второй триместр с 16-й по 18-ю неделю беременности. Определяют уровень ХГЧ, АФП и свободный эстриол. Это исследование получило название тройной тест . Достоверность 65%.

Показания . Это обследование не является обязательным, но его рекомендуют пройти в таких случаях:

возраст матери старше 30 лет;
в семье есть дети с синдромом Дауна;
есть близкие родственники с генетическими болезнями;
перенесенное во время беременности тяжелое заболевание;
предыдущие беременности (2 и более) заканчивались выкидышами.

Противопоказания: не существует.

Интерпретация результатов .

Результаты двойного теста на первом триместре:

ХГЧ значительное превышение нормы (свыше 288,000 мЕд/мл) говорит о генетической патологии, многоплодной беременности, неправильно поставленном сроке беременности.
РАРР-А снижение меньше 0,6 МоМ говорит о синдроме Дауна, угрозе выкидыша или неразвивающейся беременности.

Результаты тройного теста на втором триместре:

ХГЧ более 2 МоМ свидетельствует о риске синдрома Дауна и синдрома Клайнфельтера;
АФП менее 0,5 МоМ может говорить о наличии у ребенка синдрома Дауна или синдрома Эдвардса.
Свободный эстриол менее 0,5 МоМ свидетельствует, что надпочечники у плода работают недостаточно, что бывает при синдроме Дауна.

Чтобы правильно оценить ситуацию врач должен иметь результаты обоих скринингов. В этом случае можно судить о динамике роста уровня гормонов. Результаты анализов подтверждают вероятность рождения ребенка с генетической патологией. Но на их основании нельзя ставить диагноз «синдром Дауна» так как на результаты могут повлиять различные медицинские препараты, принимаемые женщиной во время беременности.

На основе результатов УЗИ и биохимического исследования крови формируют «группу риска». В нее входят женщины, у которых возможно рождение ребенка с синдромом Дауна. Таких пациенток направляют на более точные инвазивные исследования, которые связаны с проколом амниотического пузыря. К ним относятся амниоцентез, кордоцентез, биопсия ворсин хориона. Женщинам, у которых беременность наступила до 35 лет, исследование оплачивает министерство здравоохранения, при условии, что направление дал врач-генетик.

Амниоцентез

Это процедура отбора околоплодных вод (амниотической жидкости) для исследования. Под контролем УЗИ специальной иглой делают прокол через живот или свод влагалища и набирают 10-15 мл жидкости. Эта процедура считается самой безопасной из всех инвазивных исследований.

Сроки :

с 8-й по 14-ю неделю;
после 15-й недели беременности.

Показания:

результаты УЗИ свидетельствуют о вероятности синдрома Дауна;
результаты биохимического скрининга говорят о хромосомной патологии;
наличие у одного из родителей хромосомного заболевания;
брак между кровными родственниками;
возраст матери старше 35 лет, а отца старше 40 лет.

Противопоказания:

острые или хронические заболевания матери;
плацента расположена на передней брюшной стенке;
у женщины есть пороки развития матки.

Интерпретация результатов амниоцентеза

В амниотической жидкости обнаруживают клетки плода. В них содержаться все хромосомы. Если в результате генетического анализа выявляется три 21-х хромосомы, то вероятность того, что у ребенка синдром Дауна составляет 99%. Результаты теста будут готовы через 3-4 дня. Но если клеткам необходимо больше времени для роста, то придется ждать 2-3 недели.

Возможные осложнения амниоцентеза

Риск прерывания беременности 1%.
Риск инфицирования 1% микроорганизмами околоплодных вод.
После 36 недель, возможно начало родовой деятельности. На поздних сроках любая стимуляция матки или стресс могут вызвать преждевременные роды.

Кордоцентез

Кордоцентез – процедура исследования пуповинной крови. Тонкой иглой делают прокол в брюшной стенке или шейке матки. Под контролем УЗИ вводят иглу в сосуд пуповины и отбирают 5 мл крови для исследования.

Сроки : процедуру проводят с 18-й недели беременности. До этого сосуды пуповины слишком тонкие, чтобы взять образцы крови. Оптимальный срок – 22-24 недели.

Показания:

генетические заболевания у родителей или их кровных родственников;
в семье есть ребенок с хромосомной патологией;
по результатам УЗИ и биохимического скрининга выявили генетическую патологию;
возраст матери старше 35 лет.

Противопоказания:

инфекционные заболевания матери;
угроза прерывания беременности;
уплотнения в маточной стенке в матки;
нарушение свертываемости крови у матери;
кровянистые выделения из влагалища.

Интерпретация результатов кордоцентеза

Пуповинная кровь содержит клетки, которые несут хромосомный набор плода. Наличие трех хромосом-21 говорит о синдроме Дауна. Достоверность исследования 98-99%.

Возможные осложнения кордоцентеза риск развития осложнений меньше 5%.

замедление сердцебиения у плода
кровотечение из места пункции;
гематомы на пуповине;
преждевременные роды в третьем триместре;
воспалительные процессы, которые могут привести к прерыванию беременности.

Биопсия ворсин хориона

Процедура взятия образца ткани из мелких пальцеобразных выростов на плаценте для дальнейшего исследования. В брюшной стенке осуществляют прокол и биопсийной иглой берут образец для изучения. Если врач принял решение делать биопсию через шейку матки, то используют тонкий гибкий зонд. Результаты исследования будут готовы через 7-10 дней. Для углубленного анализа необходимо 2-4 недели.

Сроки : 9.5-12 недель с начала беременности.

Показания :

возраст беременной старше 35 лет;
у одного или обоих родителей выявлены генные или хромосомные патологии;
во время предыдущих беременностей диагностировали хромосомные болезни у плода;
по результатам скрининга существует высокий риск развития синдрома Дауна.

Противопоказания :

острые инфекционные болезни или хронические заболевания в стадии обострения;
кровянистые выделения из влагалища;
слабость шейки матки;
угроза прерывания беременности;
спаечный процесс в малом тазу.

Интерпретация результатов биопсии хориона

Клетки, взятые из хориона, содержат те же хромосомы, что и плод. Лаборант изучает хромосомы: их количество и строение. При обнаружении трех хромосом 21-й пары вероятность синдрома Дауна у плода приближается к 99%.

Возможные осложения биопсии хориона

самопроизвольное прерывание беременности при проколе через стенку живота риск составляет 2%, через шейку матки до 14%;
болевые ощущения в месте взятия образца;
воспаление оболочек плода – хориоамнионит;
гематома в месте взятия образца.

Хотя инвазивные методы довольно точные, но и они не могут дать 100% достоверный ответ, болен ли ребенок. Поэтому родители вместе с врачом-генетиком должны принимать решение: проходить ли дополнительное исследование, прерывать ли беременность по медицинским показаниям или сохранить ребенку жизнь.

Признаки и симптомы синдрома Дауна у новорожденного

90% новорожденных с синдромом Дауна имеют характерные внешние признаки. Такие дети похожи друг на друга, но совершенно не имеют сходства со своими родителями. Особенности внешности заложены в лишней хромосоме.

У 10 % новорожденных с патологией эти признаки могут быть слабо выражены. В то же время такие особенности внешности могут присутствовать у здоровых детей. Поэтому нельзя ставить диагноз «синдром Дауна» на основании одного или нескольких перечисленных симптомов. Подтвердить наличие хромосомной патологии можно только после генетического анализа.

Признаки и симптомы синдрома Дауна у ребенка и взрослого

У детей и взрослых с синдромом Дауна сохраняются характерные внешние признаки заметные у новорожденных. Но с возрастом появляются или выявляются и другие симптомы.

Как развивается ребенок с синдромом Дауна

Несколько десятилетий назад считалось, что дети с синдромом Дауна, это обуза для родителей и нагрузка для общества. Их изолировали в специальные интернаты, где развитие детей практически останавливалось. Сегодня положение начинает меняться. Если родители с первых месяцев занимаются развитием ребенка с использованием специальных обучающих программ, то это позволяет маленькому человеку превратиться в полноценную личность: жить самостоятельно, получить профессию, создать семью.

Государство и общественные организации оказывают всестороннюю помощь таким семьям:

Участковый педиатр. Этот человек несет ответственность за здоровье вашего ребенка после выписки из родильного дома. Врач расскажет вам, как ухаживать за малышом и даст направление на обследование. Обязательно проконсультируйтесь у врачей и сдайте необходимые анализы. Это поможет своевременно выявить сопутствующие патологии и своевременно начать лечение. Ведь различные заболевания могут усугублять задержку психического и физического развития.
Невролог. Этот специалист следит за развитием нервной системы и подскажет, как помочь ребенку. Он назначит лекарственные препараты, массажи, лечебную физкультуру и методы физиотерапии для стимуляции правильного развития.
Окулист поможет своевременно выявить проблемы со зрением, которые бывают у 60% детей с синдромом Дауна. В раннем возрасте их невозможно определить самостоятельно, поэтому не пропускайте визит к этому специалисту.
ЛОР проверяет слух ребенка. Эти нарушения могут усугубить проблемы с речью и произношением. Первый признак проблем со слухом ребенок не вздрагивает от резкого громкого звука. Врач проведет аудиометрическое обследование и определит, не снижен ли слух. Возможно, потребуется удалить аденоиды. Такая операция позволяет облегчить носовое дыхание и держать рот закрытым.
Эндокринолог выявляет нарушения работы желез внутренней секреции, особенно щитовидной. Обратитесь к нему, если ребенок начал поправляться, усилились вялость, сонливость, стопы и ладони холодные, температура ниже 36,5, участились запоры.
Логопед. Занятия с логопедом позволят свести к минимуму проблемы с произношением и речью.
Психолог . Помогает родителям принять ситуацию и полюбить своего малыша. В дальнейшем еженедельные занятия с психологом помогут ребенку правильно развиваться и совершенствовать свои навыки. Специалист подскажет, какие методы и программы более эффективны и подходят именно вашему ребенку.
Реабилитационный центр для людей с синдромом Дауна, ассоциация Даун Синдром. Общественные организации оказывают всестороннюю помощь семьям: педагогическую, психологическую, медицинскую и помогут решить социально-юридические вопросы. Для детей до года предусмотрено посещение специалистами на дому. Потом вы с ребенком сможете посещать групповые занятия и индивидуальные консультации. В дальнейшем ассоциации помогают взрослым с синдромом Дауна адаптироваться в обществе.

Но все же при рождении ребенка с генетической патологией основная нагрузка ложится на плечи родителей. Для того чтобы малыш с синдромом Дауна мог стать членом общества вам необходимо приложить огромные усилия. Постоянно в процессе игры вы должны развивать физические и умственные способности ребенка. Необходимые знания вы можете почерпнуть из специальной литературы.

Программа ранней педагогической помощи «Маленькие ступеньки» , которая рекомендована российским Министерством образования. Австралийские авторы Питерси М и Трилор Р специально разработали ее для детей с отклонениями в развитии. В программе пошагово и подробно описываются упражнения, которые касаются всех сторон развития.
Система Монтессори Отличные результаты для развития малышей с задержкой развития дает система раннего развития ребенка, разработанная Марией Монтессори. Благодаря индивидуальному подходу она позволяет детям в некоторых случаях даже превзойти сверстников с нормальным развитием.

Родителям необходимо запастись терпением. Вашему малышу необходимо тренироваться больше, чем другим детям. У него свой темп. Будьте спокойны, упорны и доброжелательны. И еще одно обязательное условие успешного развития – знайте сильные стороны малыша и в развитии делайте упор на них. Это поможет ребенку поверить в свой успех и почувствовать себя счастливым.

Сильные стороны детей с синдромом Дауна

Хорошее зрительное восприятие и внимание к деталям. С первых дней показывайте ребенку карточки с предметами и цифрами и называйте их. Таким образом изучайте 2-3 новых понятия на день. В дальнейшем учеба тоже будет опираться на наглядные пособия, знаки, жесты.
Довольно быстро учатся читать . Могут выучить текст и пользоваться им.
Способность учиться на примере взрослых и сверстников , основанная на наблюдательности;
Художественные таланты . Дети любят танцевать, петь, писать стихи, выступать на сцене. Поэтому для развития широко используют арт-терапию: рисование, роспись по дереву, лепка.
Спортивные достижения . Спортсмены с синдромом показывают отличные результаты на Специальных Олимпийских играх. Они успешны в таких видах спорта: плаванье, спортивная гимнастика, бег.
Эмпатия – понимание чувств других людей, готовность оказать эмоциональную поддержку. Дети прекрасно улавливают настроение и эмоции окружающих, тонко чувствуют фальшь.
Хорошо осваивают компьютер . Навыки работы за компьютером могут стать основой будущей профессии.

Особенности физического развития ребенка с синдромом Дауна

Первый год самый важный период в жизни ребенка с синдромом Дауна. Если родители будут только кормить и одевать ребенка, а развитие и общение откладывать на потом, то момент будет упущен. В этом случае развить речь, эмоции и физические способности будет намного сложнее.

На первом году жизни отставание значительно меньше, чем в последующие этапы жизни. Развитие запаздывает только на 2-5 месяцев. К тому же все функции зависят одна от другой. Например: вы научили ребенка сидеть. Это тянет за собой другие умения – малыш сидя манипулирует игрушками, что развивает моторику (двигательную активность) и мышление.

Массаж и гимнастика лучший способ укрепить мышцы и повысить их тонус. Массаж делают детям старше 2 недель, весом больше 2 кг. Каждые полтора месяца необходимо делать курсы массажа. Нет необходимости постоянно обращаться к массажистам. Вы сможете делать массаж самостоятельно. В данном случае материнский массаж так же эффективен, как и профессиональный.

Методика проведения массажа

Движения должны быть легкими, поглаживающими. Слишком сильное давление может ослабить и без того тонкие мышцы ребенка.
Ваша рука должна скользить по телу малыша. Его кожа не должна растягиваться или смещаться.
Особое внимание уделите кистям рук и предплечьям. Здесь находятся рефлекторные зоны, которые ответственны за речь.
Массаж лица помогает сделать богаче мимику и улучшить произношение звуков. Поглаживайте кончиками пальцев от спинки носа к ушам, от подбородка к вискам. Массируйте мышцы вокруг рта круговыми движениями.
Завершающий этап – легко прикасайтесь подушечками пальцев ко лбу и щекам. Если делать такой массаж за 15 минут до кормления, то ребенку будет легче сосать.

Специалисты рекомендуют дополнить массаж активной гимнастикой по методике Питера Лаутеслагера или рефлекторной гимнастикой по методу Войта. А вот динамическая гимнастика и закаливание противопоказаны детям с синдромом Дауна.

Помните, что массаж и гимнастика ускоряют движение крови и увеличивают нагрузку на сердце. Поэтому, если у ребенка диагностировали порок сердца, то необходимо предварительно получить разрешение у кардиолога.

Первая улыбка , еще слабая и невыразительная, появится в 1,5-4 месяца. Чтобы вызвать ее, посмотрите в глаза малышу и улыбнитесь ему. Если ребенок улыбнулся в ответ, похвалите его и приласкайте. Такое вознаграждение закрепит полученный навык.

Комплекс оживления. Протягивать к вам ручки и гулить ребенок начнет в 6 месяцев. До этого момента многие мамы думают, что ребенок их не узнает или не любит. Это не так. Просто до полугода малыш не может выразить свою привязанность из-за мышечной слабости. Помните, что ваш ребенок любит вас как никто другой, Он гораздо больше своих сверстников нуждается в любви и опеке всей семьи.

Умение сидеть. Важно чтобы ребенок научился сидеть как можно раньше. Вы поймете, что он готов к этому, когда малыш будет самостоятельно переворачиваться со спины на живот и обратно, а также уверенно держать голову. Не нужно ждать, пока ребенок сядет сам. Из-за анатомических особенностей ему будет сложно это сделать. Ведь руки у его сверстников чуть длиннее и сильнее и они используют их, чтобы опереться и сесть.

Ребенок с синдромом Дауна начинает сидеть к 9-10 месяцам. Но у каждого малыша свой темп развития и некоторые дети садятся только в 24-28 месяцев. Умение сидеть дает возможность манипулировать игрушками, что очень важно для развития начальной формы мышления. Когда ребенок начал сидеть, пришла пора самостоятельно держать сухарик или бутылочку, брать еду из ложки. В этот период можно приучать малыша к горшку.

Самостоятельное передвижение. Ползать ребенок начинает в полтора года, а ходить в два. На начальных этапах вам придется помогать ребенку передвигать ноги, чтобы он понял, что от него требуется. Если он ставит ноги слишком широко, попробуйте надеть на бедра эластичную повязку для волос.

Ребенок с синдромом Дауна может научиться практически всему, что умеют другие дети: гимнастика, игра в мяч, катание на велосипеде. Но это произойдет на несколько месяцев позже. Показывайте, как правильно двигаться и какие движения совершать. Отмечайте даже малейший успех ребенка. Обязательно будьте щедры на похвалу.

Развитие личности при синдроме Дауна

Низкая саморегуляция. И детям, и взрослым с трисомией 21-й хромосомы трудно регулировать свои психофизические процессы. Им тяжело справиться с охватившими их эмоциями, утомлением, заставить себя сделать то, что не хочется. Это происходит потому, что в основе саморегуляции лежит воздействие на себя с помощью слов и образов. А у людей с синдромом Дауна с этим возникают проблемы. Исправить ситуацию поможет соблюдение режима дня. Занимайтесь с ребенком ежедневно в одно и то же время. Это дает ребенку чувство безопасности и приучает к дисциплине.

Недостаточная мотивация. Таким детям тяжело себе представить конечную цель их действия. Именно этот образ должен побуждать к активности. Поэтому дети более успешно справляются с решением простых одношаговых задач и получают от этого большое удовольствие. Поэтому при занятиях с ребенком разбивайте задание на простые этапы. Например, ребенку по силам ставить один кубик на другой, но он не справится, если вы попросите сразу построить домик.

Аутические расстройства обнаруживаются у 20% детей с синдромом Дауна. Они проявляются в отказе от общения и повторяющихся однотипных действиях, стремлению к однообразию, приступах агрессии. Например, ребенок может много раз подряд выставлять игрушки в определенном порядке, бесцельно взмахивать руками или раскачивать головой. Симптом аутизма – нанесение повреждений самому себе, кусать себя. Если вы заметили у ребенка эти признаки, то обратитесь к психиатру.

Познавательная сфера ребенка с синдромом Дауна

Внимание к деталям. Дети больше внимания уделяют мелким деталям, чем целостному образу. Им тяжело выделить главный признак. Дети хорошо отличают формы и цвета. После нескольких занятий могут сортировать предметы по определенному признаку.

Просмотр телевизора не должен занимать больше 15 минут в день. Дети с синдромом Дауна любят наблюдать. Быстрая смена картинок вредна для психического здоровья и может стать причиной приобретенного аутизма.

Чтение детям дается довольно легко. Оно расширяет словарный запас и улучшает мышление. Это же касается и письма. Некоторые дети предпочитают дать письменный ответ, чем устно ответить на вопрос.

Кратковременная слуховая память развита недостаточно. Она необходима людям для того чтобы воспринимать речь, усваивать и реагировать на нее. Вместимость памяти прямо пропорциональна скорости речи. Люди с синдромом говорят медленно и поэтому объем этой памяти очень маленький. Из-за этого им труднее освоить речь, а словарный запас беднее. По этой же причине им тяжело следовать инструкциям, понять прочитанное, посчитать в уме. Тренировать кратковременную слуховую память можно. Для этого необходимо просить ребенка повторять услышанные фразы, постепенно доводя количество слов до 5.

Зрительная и пространственная память у детей с синдромом Дауна не нарушены. Поэтому при обучении необходимо опираться на них. Изучая новые слова, показывайте предмет или карточку с его изображением. Когда вы заняты, то озвучивайте, то что вы делаете: «Я режу хлеб», «Я умываюсь».

Проблемы с математикой. Недостаточная кратковременная память, низкая концентрация внимания и неумение анализировать материал, применять теоретические знания при выполнении заданий становятся серьезным препятствием для детей. Особенно страдает устный счет. Вы можете помочь ребенку предложив пользоваться счетным материалом или считать знакомые предметы: карандаши, кубики.

В процессе обучения опирайтесь на сильные стороны: подражательность и старательность. Покажите ребенку образец. Поясните, что нужно сделать, и он постарается выполнить задание максимально качественно.

Дети с синдромом имеют собственный темп. Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у других. Поэтому, не торопите ребенка. Верьте в него и дайте ему необходимое время для выполнения задания.

Развитие речи

Говорите много и эмоционально. Чем больше вы будете общаться с ребенком, тем лучше он будет говорить и тем больше у него будет словарный запас. С первых дней разговаривайте с ребенком очень эмоционально, но не сюсюкайте. Повышайте и понижайте голос, говорите то тише, то громче. Таким образом, вы развиваете речь, эмоции и слух.

Массаж рта. Намотайте на палец кусочек чистого бинта и осторожно протрите небо, переднюю и заднюю поверхность десен, губы. Повторяйте эту процедуру 2-3 раза в день. Такой массаж стимулирует нервные окончания во рту, делаете их более чувствительными. В дальнейшем малышу будет легче управлять губами и языком.
Большим и указательным пальцем руки смыкайте и размыкайте губы ребенка во время игры. Старайтесь делать это когда он гулит. Таким образом у него получится произносить «ба», «ва».

Называйте предметы и озвучивайте свои действия. «Сейчас мы попьем из бутылочки! Мама тебе оденет кофту». Многократное повторение поможет ребенку усвоить слова и связать их с предметами.

Все занятия должны сопровождаться положительными эмоциями. Щекочите малыша, поглаживайте ручки, похлопывайте по ножкам и животику. Это растормошит его, вызовет двигательную активность, которая сопровождается произнесением звуков. Повторяйте эти звуки за ребенком. Он будет рад, что вы его понимаете. Так вы привьете любовь к беседам.

При изучении слов используйте картинки, символы и жесты . Например, вы изучаете слово машина. Покажите ребенку настоящую и игрушечную машину. Воспроизведите звук мотора, изобразите, как вы вращаете руль. В следующий раз, когда вы скажете «машина» напомните ребенку всю цепочку. Это поможет малышу закрепить в памяти термин.

Читайте ребенку. Выбирайте книжки с яркими картинками и соответствующим его развитию текстом. Рисуйте героев прочитанного, вместе пересказывайте историю.

Эмоциональная сфера

Эмоциональная чувствительность. Дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют ваши эмоции, направленные на них. Поэтому после того, как вы приняли решение оставить ребенка, постарайтесь искренне его полюбить. Для того чтобы материнский инстинкт проявился в полной мере необходимо проводить с ребенком больше времени и кормить его грудью.

Самый тяжелый период для родителей – это первые несколько недель после постановки диагноза. Обратитесь к психологу, в региональный центр помощи детям с особыми потребностями. Присоединитесь к группе родителей, которые растят таких же детей. Это поможет вам справиться с ситуацией и принять ее. В дальнейшем сам ребенок станет для вас опорой. После 2-х лет малыши прекрасно считывают эмоции собеседника, улавливают его стресс и часто делают попытки утешить.

Вялое проявление эмоций. Первые несколько лет жизни невыразительная мимика не позволяет заглянуть во внутренний мир малыша, а проблемы с речью мешают ему выразить свои эмоции. Дети не слишком активно реагируют на происходящее и находятся как бы в полусне. Из-за этого кажется, что у ребенка мало что вызывает эмоциональный отклик. Однако это не так. Их внутренний мир очень тонкий, глубокий и разнообразный.

Общительность. Дети с синдромом Дауна очень любят родителей и людей, которые заботятся о них. Они очень открыты, дружелюбны и настроены на общение со сверстниками и взрослыми. Важно, чтобы круг знакомых не ограничивался реабилитационным центром. Игры со сверстниками без синдрома помогут ребенку быстрее развиваться и почувствовать себя членом общества.

Повышенная чувствительны к стрессу . Для людей с синдромом Дауна характерны повышенная тревожность и расстройства сна. У мальчиков эти отклонения встречаются чаще. Старайтесь оградить ребенка от травмирующих ситуаций. Если этого сделать не удалось, то отвлеките малыша. Предложите ему поиграть, сделайте расслабляющий массаж.

Склонность к депрессии . В подростковом возрасте, когда дети осознают, что они отличаются от сверстников, может наступить депрессия. Причем, чем выше у человека интеллектуальное развитие, тем она сильнее. Люди с синдромом Дауна не говорят о своем угнетенном состоянии или о планах совершить суицид, хотя могут совершить этот поступок. Депрессия у них проявляется в подавленном состоянии, замедленной реакции, расстройстве сна, потере аппетита, похудании. Если вы заметили тревожные симптомы, то проконсультируйтесь с психиатром. Он определит психическое состояние ребенка и при необходимости назначит антидепрессанты.

Раздражительность и гиперактивность . Взрывы эмоций не связаны с синдромом Дауна. Такие всплески – следствие сопутствующих патологий и стресса, вызванного социальной изоляцией, состоянием родителей, потерей человека, к которому ребенок был привязан. Поможет исправить ситуацию соблюдение режима дня. Ребенок должен достаточно спать и правильно питаться. Желательно дополнительный прием витаминов группы В, которые нормализуют работу нервной системы.

Польза грудного вскармливания . Дети, которые сосали грудь, лучше говорят, быстрее развиваются и чувствуют себя счастливее. Но из-за слабости мышц рта, они могут отказаться от сосания. Для стимуляции сосательного рефлекса поглаживайте щеку малыша или основание большого пальца руки. Здесь находятся рефлекторные зоны, которые побуждают ребенка продолжать сосание.

Игры

Научите использовать игрушку . Это касается и погремушек, и игрушек посложнее: кубиков, пирамидок. Вложите предмет в руку ребенка, покажите, как его правильно держать, какие действия с ним можно совершать.

Обязательные элементы : игры-потешки, пальчиковые игры (всем известная Сорока-ворона), пестовальная гимнастика. Играя, старайтесь смешить ребенка. Смех, это и дыхательная гимнастика, и метод развития воли и эмоций, и способ сделать ребенка счастливым.

Натуральные игрушки. Предпочтительнее, чтобы игрушки были из натуральных материалов: металла, дерева, ткани, шерсти, кожи, каштанов. Это помогает развивать тактильную чувствительность. Например, покупая погремушку, обмотайте ее рукоятку толстой шерстяной ниткой. Сделайте наволочку из яркой ткани для шуршащего целлофанового пакета, соедините за уголки несколько разноцветных однотонных шелковых платков. Подойдут движущиеся игрушки: крутящиеся модули на кроватку, игрушки-кузнецы. В магазинах продаются игрушки Монтессори, которые отлично подходят для развивающих игр.

Музыкальные игрушки. Не стоит покупать малышу игрушки с электронной музыкой. Вместо этого подарите ему игрушечное пианино, гитару, дудочку, ксилофон, трещотки. С помощью этих музыкальных инструментов вы можете развить у ребенка чувство ритма. Для этого проводите игры под музыкальное сопровождение. Под быструю музыку вместе перекатывайте мяч или топайте ногами быстро, под медленную музыку выполняйте движения плавно.

Куклы-перчатки или би-ба-бо . Вы надеваете такую игрушку на руку и получается нечто похожее на маленький кукольный театр. С помощью би-ба-бо вы можете заинтересовать ребенка, привлечь его к деятельности, успокоить. Замечено, что в некоторых случаях дети слушают таких кукол лучше, чем родителей.

Патологии, которые могут обнаружиться у ребенка с синдромом Дауна

Хотя данные патологии достаточно часто сопровождают синдром Дауна, но совсем не обязательно, что их диагностируют у вашего ребенка. В любом случае, современная медицина способна справиться с этими проблемами.

Профилактика синдрома Дауна

Своевременно обращайтесь к врачу для лечения различных патологий.
Ведите здоровый образ жизни . Активное движение улучшает кровообращение и яйцеклетки защищены от кислородного голодания.
Правильно питайтесь. Питательные вещества, витамины и микроэлементы необходимы для поддержания гормонального равновесия и укрепления иммунитета.
Следите за своим весом. Чрезмерная худоба или ожирение нарушают баланс гормонов в организме. Гормональные нарушения могут вызвать сбой в процессе созревания половых клеток.
Дородовая диагностика (скрининг) позволяет вовремя диагностировать серьезные нарушения у плода и принять решение о целесообразности прерывания беременности.
Планируйте зачатие на конец лета или начало осени , когда организм окреп и насытился витаминами. Неблагоприятными для зачатия считается период с февраля по апрель.
Прием витаминно-минеральных комплексов за 2-3 месяца перед зачатием. Они должны содержать фолиевую кислоту, витамины В и Е. Это позволяет нормализовать работу половых органов, улучшить обменные процессы в половых клетках и работу генетического аппарата.

Синдром Дауна – это генетическая случайность, но не фатальная ошибка природы. Ваш ребенок может прожить свою жизнь счастливо. В ваших силах помочь ему в этом. И пусть наша страна еще не совсем готова принять таких детей, но ситуация уже начинает меняться. И есть надежда, что в скором будущем люди с этим синдромом смогут жить в обществе наравне со всеми.

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить - это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?

Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна?

Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?

Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?

Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного

Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения

Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье

Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения

В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

В настоящее время в школу I и II приходит новая категория детей - дети с синдромом Дауна. Причинам данного нарушения, особенностям личности этих детей и задачам школы в их обучении иразвитии посвящён данный материал.

Скачать:

Предварительный просмотр:

Доклад

Дети с синдромом Дауна

Особенности личности, перспективы развития

Подготовила

Ткачёва А.А.

Что такое Синдром Дауна

Слово "синдром" обозначает сочетание множества признаков или особенностей. «Синдром Дауна» - самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину - от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.

Наиболее распространенная форма синдрома Дауна - стандартная трисомия (полное утроение 21 хромосомы во всех клетках организма). На долю этой формы приходится 94% от всех случаев болезни.

Реже (примерно, 4% случаев) встречается транслокация (смещение) 21 пары хромосомы на другие хромосомы.

Мозаичная форма (примерно, 2% случаев) - это наиболее редкая форма синдрома Дауна, при которой утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма больного, а сами по себе больные имеют нормальный внешний вид и интеллект, но подвержены большому риску рождения ребенка с синдромом Дауна.

Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше.

Исследования позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка:

немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет
слишком молодой возраст матери (до 18 лет)

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

близкородственные браки
а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии.

Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.

Клиническая картина

Наиболее характерные внешние признаки синдрома Дауна, по которым можно поставить предположительный диагноз сразу после рождения ребенка это:

«плоское» лицо - 90%
утолщенная шейная кожная складка
брахицефалия (короткоголовость) - 81%
раскосые глаза
полулунная кожная складка у внутреннего угла глаза (эпикантус).

Дальнейшее обследование ребенка выявляет:

мышечную гипотонию (снижение мышечного тонуса)
повышенную подвижность суставов
короткие и широкие кисти, маленькое аркообразное небо, плоский затылок
деформированные ушные раковины, большой складчатый нос.
поперечная ладонная складка, как универсальный признак синдрома Дауна может встречаться только лишь у 45% детей рожденных с этой болезнью
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная
пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда).

Также у детей с синдромом Даунам могут наблюдаться определенные изменения со стороны внутренних органов

сочетанные, множественные, врожденные пороки сердца, такие как дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, аномалии крупных сосудов, открытый атриовентрикулярный канал
со стороны дыхательной системы - остановки дыхания во сне из-за большого языка и особенностей строения ротоглотки;
проблемы со стороны зрения (врожденная катаракта , глаукома , страбизм- косоглазие )
нарушение слуха
заболевания щитовидной железы (врожденный гипотиреоз )
патология желудочно-кишечного тракта (стеноз кишечника, мегаколон, атрезия прямой кишки и ануса)
аномалии опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, одностороннее или двустороннее отсутствие одного ребра, клинодактилия (искривление пальцев), низкий рост, деформация грудной клетки)
гипоплазия (недоразвитие) почек, гидроуретер, гидронефроз

Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна:

речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании
трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.
у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы, это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их
при развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, дети нередко испытывают трудности в распознании своих ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук
дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга, кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание
в формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельным школьным предметам
глубокое недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники
особенности зрительного восприятия: дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни, дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух
дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения - одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя
но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми
большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов.

Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Основные направления работы по адаптации детей с синдромом Дауна

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Достижение поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.

2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.

3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно - бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания.

Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу.

Сенсорное воспитание является одним из направлений работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна.

Сенсорное воспитание - начальная ступень обучающего процесса и направлено на воспитание полноценного восприятия у ребёнка с аномалиями развития, это основа познания окружающего мира. В основе сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы чувств ребёнка. Накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность,

Сенсорное восприятие развивает у ребёнка ориентировочную деятельность в окружающем мире, т. к. ребёнок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна.

Для того, чтобы ребёнок мог усвоить передаваемую информацию, необходимо развивать мыслительные процессы, включающие сравнение, анализ, синтез, обобщение, классификацию.

Отношение государства к проблеме «особых» детей

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей,профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

Проведение пластических операций детям с СД

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое.

Система ранней помощи

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под патронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Программы обучения детей с СД

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» , разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром. Разработанное в австралийском университете Маккуэри оно с успехом применяется во многих странах, рекомендовано к использованию Министерством образования РФ.
Методика представлена в 8 книгах, в которых рассматриваются основные принципы и приемы обучения. Учебные планы программы охватывают определенные области развития: общую моторику, речь, двигательную активность, навыки тонкой моторики, самообслуживания, социальные навыки ребенка. Методика обучения ребенка по каждому из разделов программы позволяет поэтапно сформировать какой-либо навык, умение, знание. Последняя книга содержит перечень умений, которые определяют развитие ребенка, и серию проверочных таблиц, позволяющих проводить тестирование малышей. Многие дети, обучавшиеся по этим методикам, смогли в дальнейшем посещать интегрированные и инклюзивные классы в обычных школах. Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!
Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.
Родители, как и педагоги, играют самую важную роль.
Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.
Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи.

Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН)
Разработана Петером Лаутеслагером, голландским физиотерапевтом, занимающимся проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Применяется для детей от 3-х месяцев до 3-4 лет. Включает в себя тестирование уровней развития основных двигательных навыков ребенка и составление программы занятий с ним. Методика реализует функциональный подход к стимуляции развития детей, позволяет оценить динамику развития и оптимально спланировать занятия. Она направлена на абилитацию ребенка, предупреждает и корректирует отклонения в двигательном развитии малыша. Предусматривает не воздействие на ребенка, а взаимодействие с ним при активном участии родителей. Уровень двигательного развития напрямую связан с первичной исследовательской деятельностью ребенка и его включением в обычную жизнь - социализацией. Тестирование дает четкое представление о последовательных стадиях формирования каждого двигательного навыка, что позволяет специалистам грамотно составить программу двигательного развития ребенка и разработать рекомендации для родителей. Освоение двигательных навыков обеспечивает ребенку определенный уровень независимого существования, позволяющий последовательно научиться всему, что умеют обычные дети. Успешное развитие ребенка в моторной области продвигает его вперед и в сфере коммуникации.
3. «Шаг за шагом» («Step by step»)
В первую очередь ребенка с синдромом Дауна следует учить навыкам самообслуживания и поведения в быту, которые не только обеспечивают его самостоятельность и независимость, но и служат развитию личности, способствуют уверенности и повышению самооценки. В странах Европы и в Америке много лет применяется пошаговая методика «Step by step» для обучения детей с особенностями развития. Она очень эффективна для детей с синдромом Дауна. Трудности социальной адаптации таких детей в значительной степени определяются недостаточной сформированностью у них элементарных бытовых навыков. К основным навыкам, обеспечивающим самостоятельность ребенка в любой ситуации, относятся навыки самообслуживания и навыки ухода за домом. И учится им важно своевременно. В основе любой деятельности лежат базовые моторные и психические функции: концентрация внимания, общая и тонкая моторика. Это подготовительные навыки. Учить тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно овладел включенными в него подготовительными навыками. Процесс обучения овладению навыками должен быть целенаправленным, учитывающим особенности психофизического развития и жизненного опыта, осуществляться на положительном эмоциональном фоне с широким применением поощрений. Ребенку необходимо время, специально выделенное для отработки навыков, обучения и повторения. Учить самостоятельности и бытовым навыкам ребенка нужно на самом простом материале и в самых простых условиях.
4. Социально-психологическая модель Портаж (Portage)
Методика разработана в США в 70-х годах прошлого века, с успехом используется во многих странах мира. Целью Портажа является работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом по домашнему визитированию. В процессе реабилитации ребенка участвует команда, состоящая из руководителей проекта, специалистов, владеющих методикой и специально подготовленных волонтеров из числа студентов, будущих медиков, психологов и педагогов. Во время посещений родителей обучают приемам структурного преподавания для применения в ежедневном общении с ребенком. Родителей учат наблюдать за ребенком, планировать достижимые цели и поощрять желательное поведение. Разделы Портажа включают стимуляцию младенца, социализацию, познавательную деятельность, развитие двигательной активности, речи, навыков самообслуживания. В методике Портаж последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: чему учить, когда учить и как учить.
5. Методика развития речи и обучения чтению Ромены Августовой
Это единственная в своем роде методика развития речи детей с синдромом Дауна. Автор, всю жизнь занимающийся педагогикой речи, простым и доступным языком разъясняет в своей книге «Говори! Ты это можешь», как научить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, как общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки. Дети, занимающиеся по методике Августовой, не только хорошо овладевают устной речью, но и с увлечением учатся читать.
6. Иппотерапия
Коррекционная верховая езда - иппотерапия, очень эффективна и многофункциональна для решения задач реабилитации детей с синдромом Дауна. Она развивает двигательные, сенсорные, эмоциональные и психологические способности детей. Общение с лошадьми, уход и забота о них повышает чувство доверия, терпения, уменьшает тревожность. Иппотерапия развивает интеллектуальные способности детей, способствует их социальной адаптации и лучшему приспособлению к жизни. Методикой проведения занятий по иппотерапии владеют специально обученные преподаватели.
7. Система «Нумикон»
Ребенку с синдромом Дауна очень тяжело даются знания из области математики, даже ее начальные навыки, необходимые в повседневной жизни. «Нумикон» - это набор учебного материала и специально разработанная методика для работы с ним при обучении основам математики. Числа в наборе наглядного материала представлены формами-шаблонами, окрашенными в разные цвета, что делает их доступными для зрительного и тактильного восприятия. В набор входят цветные штырьки, панель и карточки с заданиями. Манипуляции ребенка с деталями приводят к тому, что действия с числами становятся наглядными и осязаемыми. Это позволяет успешно обучить детей с синдромом Дауна основам математических знаний.
8. Лекотека
Слово «лекотека» дословно переводится как «хранилище игрушек». В России успешно применяется эта новая методика, разработанная шведскими учеными для психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями и проблемами развития. Служба лекотеки формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. В арсенале лекотек находится множество игрушек и игр для развития детей, специальное оборудование, видеотеки, фонотеки. Дети с синдромом Дауна могут посещать занятия в лекотеках с 2-х месяцев до 7 лет.

Школьное обучение

Школа должна

обучить базовым дисциплинам: чтению, письму, математике
научить умению выполнять работу до конца
научить умению ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос
формировать самостоятельность и уверенность в себе
формировать умение занимать себя

Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать.

обеспечить музыкальное развитие детей с СД

Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

спортивное развитие

Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является

задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения.
процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, более целесообразно разбивать одно задание на несколько частей.
занятия нужно сделать как можно более интересными и приятными для ребенка, отмечая его малейшие достижения и успехи

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

Слово "синдром" обозначает множество признаков или особенностей. Название "Даун" происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы - это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину - от отца. У человека с в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык - чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его - привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других - незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные , часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще - зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз - как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других - как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его "нормальность". Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации - приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях - родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
Уметь работать среди обычных людей.
Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, "дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования" . В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона "Об образовании" органы управления образованием обеспечивают "прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня". При этом родители имеют право "выбирать формы обучения, образовательные учреждения" для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ "Об образовании" .

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени - удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это "ранняя педагогическая помощь" этим детям от рождения до 4 - 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше "интегрированное образование" - воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах - то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна - пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их "здоровыми" людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то "лекарство", а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии "Маленькие ступеньки", авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный "профиль обучаемости" с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный "профиль обучаемости" и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у "обычных" детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия - кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к "контрольным", участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для "здоровых" детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания - кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

Семейный опыт

"Утенок умеет летать, а я - нет. У него есть крылья, а у меня - нет. У него длинный нос, а у меня - короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я - утенок!"

Это сочинение на тему "Я - как будто животное, в движении" написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и - со светом любви и радости - на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда - "стимулирующий", воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде "просто заботьтесь о ней" и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились "светить" глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку - своему и другим - с ожиданием успехов, научились создавать "развивающее окружение", что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние - занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности - "барьеры", которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем...

Мы стали другими - более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей - Ассоциацию "Даун Синдром", чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

Обсуждение

У меня обычные дети,и я их очень люблю, но я так восхищаюсь родителями детей с синдромом,что просто хочу сказать им спасибо что не отказались что любите,что верите, что радуетесь,просто молодцы

10.01.2019 23:45:43, Сергей

Судя по тому, что вы уже тройной тест сделали, то вы уже можете делать и неинвазивный пренатальный генетический тест Prenetix. Его проводят в Genetico с 10 недель беременности. Не переживайте. Скажу вам честно - у меня были вообще неправильные результаты тройного теста. Я в шоке была, пока не узнала об этом.

14.12.2015 11:07:36, Моисеенко

А на каком сроке я смогу сделать его или уже можно?

14.12.2015 11:06:44, Пономаренко

А он показывает, есть ли у ребенка синдром Дауна или нет. Prenetix - это исследование, которое делается на основе крови из вены матери. Вам нужно будет просто сдать кровь и дождаться результатов анализов.

14.12.2015 11:05:05, Ярмилко

А что он показывает этот тест?

14.12.2015 11:04:33, Кириченко

Если сильно нервничаете, сделайте неинвазивный пренатальный генетический тест Prenetix [ссылка-1] в медцентре Генетико и вы будет знать наверняка, чего вам стоит ждать. Это тест прекрасная альтернатива амниоцентезу. Я думаю, что у вас все будет в порядке!

14.12.2015 11:02:43, Бондаренко

В растерянности. Пришли результаты тройного теста, ничего не ясно. Врач по телефону сказала, что есть риски родить с СД. Как так? Что делать? Анализам не слишком доверяю.

14.12.2015 11:01:05, Пономаренко

11 сентября 2008 появилась Свердловская областная общественная организация "Солнечные дети", наш сайт http://www.sundeti.ru/

20.12.2008 09:50:59 20.10.2008 20:15:28, Владимир Трофимов

Дорогие такие же как мы родители! Очень рады, что статья вам понравилась, пригодилась, большое спасибо за теплые слова и сердечные рассказы. Будем заходить на сайты. Заходите и Вы к нам на //mdrr.org.ru там есть наша последняя информация по инклюзивному образованию, еще под старым названием - интегрированное... Наше последнее достижение - вместе "сели" на Пляжную диету - хороша школа самодисциплины.

14.10.2008 20:09:25, mama2008

Здравствуйте!у нас обожаемая дочка с сД,почти 5лет.ходим в хороший сад,занимаемся с логопедом и дефектологом,морально иногда не сладко,слава Богу-свекровь!меня очень поддерживает.Но хочу сказать-если бы чудесным образом можно было вернуть время-не рожать моюДашку,а родить другого,здорового ребенка-никогда,никогда бы от нее не отказалась-Любовь.До сих пор стыдно за то время-после диагноза,когда думала оставить ее..но хорошо,что одумалась-каждый раз целую ее и-таю. Большая просьба-напишите,если у кого полезная информация есть,а то у нас город небольшой-не очень тут все удобно для таких случаев

08.10.2008 13:43:27, светлана

Здравствуйте. У меня сыночек с синдромом Дауна. Когда в роддоме мне сказали, про диагноз я как все не хотела верить, что этого просто не может быть с нами. но увы, все это потом подтвердилось. Да мне говорили, отказывайтесь от ребенка, но с мужем сказали, это наша кровинка, значит так кому то было угодно, мы преложим все силы, чтобы поднять нашего малыша. Да могу сказать, не знаю, какую радость испытываем мамочка здорового малыша, когда тот добивается чего то. Но мы с мужем испытываем такую радость, когда наш малыш чему то научился.Чувствуем такую гордость за него. Он у нас просто чудо. Сейчас, когда нам 1год и 6 мес. мы не представляем нашу жизнь без нашего Сашеньки.
Единственное могу сказать родителям, у кого судьба распорядилась по ткому же сценарию, не отчаивайтесь. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Будет и на нашей улице праздник.

28.09.2008 11:02:40, Мария

у меня дочь с синдромом Дауна, сейчас ей 1год и 3 мес. Когда все узнали печальную новость, а это случилось еще в роддоме, муж и свекровь настойчиво просили отказаться от моего сокровища. Я этого не сделала о чем не капли не жалею. наоборот сейчас мы живем с ней в двоем и очень счастливы. моя Влада очень общительная, понимает когда с ней играют и сама принимает активное участие, буквально неделю назад она научилась ходить в кроватке, хотя меня врачи пугали, что она пойдет в лучшем случае в 3 года. Я радуюсь каждому ее успеху, а вместе со мной все мои родственники, а их очень много и все безумно любят мою дочечку! любите своих детей такими какие они есть, а они нам ответят тем же. Лично я не представляю свою жизнь без дочки.Екатерина, 23года

26.09.2008 00:42:59, Екатерина

Подскажите пожалуйста куда обратиться для получения детсада для ребёнка дауна мы жили в саратовской области переехали в москву ребёнку 6,5лет до этого 2года ходил в садик

22.07.2008 15:49:35, Алексей

Спасибо за статью! Я тоже мама ребенка с СД. Дорогие родители! Заходите ко мне на сайт: Солнечные дети с СД: http://sunchildren.narod.ru/ Будем общаться и поддерживать друг друга!

20.06.2008 16:00:28, Ольга

Комментировать статью "Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации"

Спасибо за идеи, щаз чонить воплотим:)

Обсуждение

Отпишись, что пошло))

"Вот как если бы человек попал на планету птиц и надо его научить чирикать - ну категорически незнакомо человеку это чириканье и серьезной речью он его не считает".
Ну вообще-то все просто, чириканье ему нужно будет тогда, когда без чириканья его не будут понимать окружающие;) Т.е. любую изучаемую информацию нужно применять в быту: " пойди принеси мне 2+2 карандаша...найди предмет на букву А...составь из букв "торт" и получишь кусочек..." и прочая фигня в текущей ежедневной жизни.

ИМХО, такое вот сидение перед экраном в одиночестве (без мамы), на котором чужая тетка где-то там чего-то говорит, тебе абсолютно не понятно для чего нужное, может только отбить желание что-то учить. Моя Кристя не высидела бы эти 5 минут (в ее лет 5-9 точно, сейчас в 17 высидит, думаю):(У тебя замечательно усидчивый мальчик:)

Актриса и телеведущая Эвелина Блёданс часто радует поклонников фотографиями своего сына Семёна, а сегодня мальчик празднует день рождения. "Сегодня нам 4 годика. Тигрики уже начали поздравлять". Отмечать большое событие Эвелина Блёданс отправилась в Таиланд. "Полетели мы, за здоровьем в Таиланд. Чемоданы пока не сильно пухлые, а назад поедут фрукты - овощи в большом количестве и другие полезности". Очаровательный Сёма, родившийся с синдромом Дауна, у всех вызывает улыбку.

Синдром Дауна. Третья - лишняя? Не так давно в блогах вызвала бурное обсуждение передача на радио «Эхо Москвы». Тема была такая: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» или же лучше их «убивать, чтобы не мучились и не мучили других». Конечно, у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе – право детей на жизнь. Я понимаю, что кому-то нужен рейтинг любой ценой, и человек, поднявший эту тему, его получил, но как могло...

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Синдром Дауна - как распознать?

Сегодня свой «Звездный блог» на 7я.ру представляет актриса, телеведущая и мама 2-летнего Семёна Эвелина Блёданс. Эвелина – участница проекта Pampers Trendy Mama - объединяет звездных мам - модных, ярких и энергичных. Они активно работают, успевая уделять внимание семье, и ответственно подходят к вопросам воспитания, здоровья и ухода за малышами, заботясь о них с помощью подгузников Pampers Premium Care. Приветствую мамочек самых прекрасных детей на свете. Наверное, многие из вас знают мою...

7-летняя Натти Голеневска приняла участие в рекламной кампании Back To School бренда Sainsbury. Девочку с синдромом Дауна отобрали среди сотен других кандидатов. Активисты поддержали решение крупнейшей компании по производству детской одежды привлечь к участию в рекламе ребенка с ограниченными возможностями. Решение Sainsbury пригласить Натти Голеневску рекламировать школьную форму является еще одним шагом на пути к более лояльному отношению в обществе к страдающим синдромом Дауна...

Несколько лет назад правительство и Минобрнауки установило курс на безбарьерное образование. В России начали развиваться инклюзивные детские сады и школы. Однако, как показывают социологические опросы, отношение общества к инклюзии до сих пор неоднозначное. Паралимпийские игры в Сочи показали, что люди с ограниченными физическими возможностями могут жить полноценной жизнью и добиваться высоких результатов в различных сферах, даже в профессиональном спорте. Российские чемпионы Паралимпиады...

Ситуевина у нас неприятная приключилась, на днях.. В пятницу шли домой с площадки, из окна 9го этажа, в нас кинули сначала яблоко, которое упало рядом с Дашкой, а затем пакет с водой, который пролетел сантиметрах в десяти, от Тимкиной головки.. Такое уже случалось однажды, пару лет назад, мы тогда не ту квартиру заподозрили.. но это в прошлом.. в этот раз, за пол часа до нас, запустили яйцом в автомобиль, только что припарковавшегося знакомого... ну и собственно я стою смотрю на окна, мне...

Обсуждение

Управа, есть, делаете следующее: когда у вас или ребенка неважно откуда появится большой синяк, идите в милицию и пишете заяву что "ПОПАЛИ яблоком".
И так каждый раз, думаю, тут всё же другая категория чем "мимо пролетел" и управа найдется (может, включится ЮЮ и ребенка заберут в интернат, ибо проблема не в ребенке, а в маме, ктр свою работу - воспитывать детей - не выполняет).

Анастасия, вас я ни в чем не обвияняю! и никого в принципе не обвиняю!
Я не защищаю ребенка, который почти нанес вред....просто для меня в этой ситуации дико, что мамы советуют другой маме осуществить расправу над 10тилетним ребенком.
имхо..но считаю, что это не в ребенке проблема..а в его непутевой маме, которая забила Х на него и он растет сам по себе. Дети извергами не вырастаю, их делают такими родители.
я не знаю, если это проблема всего двора..то почему вы не соберетесь мамочками и не встряхнете маму этого ребенка...зачем направлять агресию на 10тилетку?
и живя в такойм вот агресивном обществе, чего вы все ждете от детей? вы думаете откуда они этого всего нахватались? из детских книжек? нет! они смотрят на взрослых и повторяют их же поступки и слова! это мы учим детей насилию!
я всем вам желаю добра!

Бабушка молодец. Я недавно видела в Англии в гостинице на ресепшн работал милый молодой человек с СД, он говорил минимум на трех языках (я слышала) и прекрасно справлялся со своими обязанностями.

Группа социальной адаптации для детей с синдромом Дауна. Занятия проводятся 1 раз в неделю по 1 часу. Занятие состоит из нескольких частей: - логопедическое занятие - свободная игра - пение песенок и потешек с движениями - музыкальное занятие. Количество детей в группе 5-6 детей. Каждого ребенка сопровождает взрослый, который ассистирует ребенку на занятиях и является активным участником группового занятия. Возраст детей: Первый год обучения – от полутора до двух, двух с половиной лет...

На сегодняшний день известно огромное количество пороков развития и врожденных деформаций, требующих хирургического вмешательства. Самыми распространенными среди них считаются расщелины губы и неба. На примере этого заболевания можно отчетливо проследить влияние срока хирургического лечения на дальнейшее развитие ребенку и его адаптацию в коллективе. Достижения последних лет сделали возможным выполнять оперативное лечение расщелин неба до года. Такой подход значительно увеличил процент детей...

Возможности социальной адаптации. Дети с синдромом Дауна отдохнут в подмосковном лагере. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом.

Обсуждение

В ЦАО Детский Центр "Солитон" (солирующий тон). Центр не является узко "профильным" по рпботе только с детьми с синдромом Дауна. Там занимаются с детьми от 0 (!) до 7 лет. Моя дочка ходит туда уже третий год.
Помимо групп для "обычных" детей там есть 2 группы для детей с ограниченными возможностями. Как раз по СБ приходят "другие" дети (с 12.00 до 14.00). В этой группе занимаются 2 "дауненка", я сама их вижу почти всегда, когда за своей красавицей прихожу (она как раз по СБ занимается с 10.00 до 12.00). Находятся Центр в районе метро Красносельская.
Точную информацию можно узнать по ссылке, но лучше мне кажется по телефону, указанному на сайте. Собственно, большая часть проблем даунов связана с увеличением дозы буквально нескольких генов, связанных с накоплением и убиранием перекисей, особенно перекиси водорода. У дауной этой перекиси водорода в крови и тканях тела несколько больше, чем в норме, отсюда большая часть неприятностей. Если эти гены, критичные для Дауна, просто удвоятся в какой-то из парных хромосом, практически все симптомы с последствиями будут, хотя никакой хромосомный анализ ненормальности не выявит. То же самое будет при мутации 1-2 ферментов с изменением их активности. В этом смысле кариотип, конечно, нужен. Но нормальный кариотип при наличии проблемных признаков - не панацея.

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Синдром Дауна - как распознать? Дети с синдромом Дауна отдохнут в подмосковном лагере. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить...

Напечатать